29/12/13

PENSAMIENTOS DE UNA FIBROMIALGICA

Supongo que no es fácil comprendernos... Para una persona sana tiene que ser muy complicado pensar que tenemos dolores constantemente y a todas horas del día, así que el que de verdad nos apoya y está a nuestro lado, es lógico que de vez en cuanto se le "olvide" y siga preguntándote preocupado "Que te pasa?" cuando tu haces una mueca de dolor.
A mi a veces se me escapan esas muecas, no es que me duela  justo en ese momento.. me duelen todos los momentos, pero a lo mejor me he intentado mover o simplemente de pronto se ha intensificado.
Llevo meses en casa, de baja y sin podre trabajar. Hay días que incluso no me veo capaz de escribir porque me duelen muchísimo los dedos de las manos. Tengo una persona que viene a hacerme las tareas de la casa tres días en semana. Sufro cuando mi hijo no puede darme un abrazo...Me veo tan incapacitada... y sólo tengo 35 años.
Estoy harta... los dolores son horrorosos y no es que te termines acostumbrando, es que aprendes a vivir con ellos porque no te queda más remedio. Lo que realmente me indigna y me saca de quicio es el peregrinar por las consultas, de una a otra, como una borrega, para intentar (y digo INTENTAR) explicar lo que te pasa, nunca te dejan terminar de hablar y contarles las cosas. No te escuchan. Muchos de ellos no se forman acerca de la enfermedad y ni creen en ella y tienes encima que soportar el desprecio y el despotismo de éstos. Ya conté en mi Facebook que la semana pasada fui a hacerme una prueba de Neurología y ni tan siquiera me la terminó porque consideró que "Estoy bien" según esa señora "no me pasa nada" y "las que tenemos esa enfermedad nos da por no hacer nada", que cambie de hábitos de vida... y encima tiene el papo de decirme que ella entiende que te quedes en casa si te haces daño por ejemplo en un tobillo, pero no así... Esta forma de tratar a la gente es INACEPTABLE. Que en pleno siglo XXI haya medicuchos de estos hundiéndote, machacándote y haciéndote sentir que eres ... una mierda... Es indignante. 
La Fibromialgia existe, lo dice la OMS, no nos la inventamos millones de personas... Así que estos señores y señoras médicos que no se lo creen, deberían informarse sobre la enfermedad y entonces Y SOLO ENTONCES, valorarte como profesional. Lo que no es normal es que te manden al psicólogo y ésta no sepa ni lo que es la enfermedad ni en lo que consiste. No te creen cuando dices que te duele todo y a todas horas... ESTOY HARTA, INDIGNADA Y CANSADA.
Parece que te tienes que ir justificando por sentir dolor.. por dios.. que triste me parece
Por el contrario también hay buenos profesionales. Mi Reumatólogo es un gran profesional y está muy volcado con el tema (supongo que porque lo vive a diario en su consulta) pero claro, al médico yo le veo una vez cada 3 o 6 meses. De momento no han dado con el tratamiento adecuado para mi. He estado en la undidad del dolor y me han cambiado varias veces la medicación..
Sinceramente pienso que para mi ya no hay tratamiento.
He pasado muchísimos años aguantando muchos dolores y pasando de ellos, sin ir al médico, sin medicarme.. y eso ahora creo que me está pasando factura. 
Estoy convencida de que me voy a quedar como estoy, con estos dolores... No me apena vivir así, como dije al principio, al final te acostumbras a verte y a estar tan limitada... Lo que me da pena (más que pena, miedo) es.. Si yo sigo así, cuando se me acabe la baja qué será de mi??? La respuesta muchos creen que es facil: Tribunal Médico.. Ahora pregunto yo : Alguien a conseguido una incapacidad sólo por FM?? Cómo demuestro yo ante un tribunal que mi vida está tan limitada que apenas me puedo mover porque muero de dolor. Si un médico normal no te termina de hacer una prueba como me pasó a mi, dudo mucho que un tribunal me de la razón.
Soy joven, quiero trabajar como lo he hecho siempre... pero veo que no puedo. No se qué pasará ni qué será de mi.. De momento sigo de baja, estoy en casa y puedo disfrutar de mi hijo.. así que pondré en práctica lo que me ha enseñado el tener esta enfermedad: Vivir el día a día. Cuando llegué el momento, todo se verá...

5 comentarios:

  1. No te angusties. Es aun peor si te tensas o te sientes frustrada. Nuestro cuerpo grita lo que obligamos a callar a nuestro corazón. Tal vez debas dejar de buscar respuestas racionales, y dejar que sea tu corazón el que hable. Tal vez lleves demasiado tiempo obligándolo a permanecer en silencio porque tienes miedo de dejarte llevar por lo que realmente él te dicta. Muchas de nosotras vivimos una vida que en el fondo sabemos que no es la que deseamos... Pero nos atrapamos en ella. .por los demás... Hijos, esposos, familia... Piensa en ello, pero no con tu cerebro...sino con tu corazón. Te sorprenderás.

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    1. Muchas gracias, creo de verdad que es un gran consejo, y de echo a mi me ocurrió eso, quedé atrapada en una vida que no deseaba.. Hace 5 años que la cambié y encontré un gran compañero de vida con el que he viajado por medio mundo y soy inmensamente feliz.. Ahora simplemente lo que me pasa es que estoy indignada con el trato que la mayoría de los medicos están teniendo hacia mi persona... Un abrazo

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  2. Es frustrante, pero al final te acostumbras, por pura supervivencia. Yo apenas voy ya al médico ¿para qué?... Son años de consultas, de intentar justificarte, de que no te entiendan o se les olvide lo que te pasa.
    Casi ya no me quejo, y son muchos los días en los que lo único que quieres es estar sola, tranquila. Curiosamente incluso a la familia se le olvida que estás enferma, supongo que también por pura supervivencia, porque les duele verte mal. Tampoco pueden ayudar demasiado y eso les frustra.
    Acabo de descubrir tu blog, felicidades por lo que escribes, reflejas lo que sentimos muchos, a lo que hemos renunciado muchos.
    Por suerte siempre hay un camino que nos impulsa a seguir, de buen humor, así todo es más soportable.
    Un abrazo (suave).

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    1. Muchas gracias por tus palabras Julia, sabes? yo tampoco pierdo el sentido del humor e intento que no decaiga nunca. Lo único bueno de la enfermedad es que aprendes a vivir despacio, a observar más, a valorar más las pequeñas cosas de la vida que a lo mejor antes eran apenas imperceptibles.. Muchas gracias de nuevo por tu opinión. Un abrazo suave

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  3. Hola, descubrí tu blog gracias a mi doctor, me diagnosticaron fibromialgia hace unos meses, y fue en parte bastante tranquilizador darme cuenta de que no estaba tan loca como pensaba.... Es complicado vivir de esta manera, mi familia piensa que soy exagerada, pero ellos no saben como es vivir con dolor todo el tiempo... Tu blog realmente me dio algo de esperanza y valentía, y me hizo sentir fuerza para luchar, aunque aun puedo cumplir con mis actividades, no es para nada fácil tener 18 años y despertarte un día con tanto dolor que solo quieres estar acostada... Gracias y un saludo!

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