20/1/14

PARA MI LA FIBROMIALGIA ES...

¿QUÉ ES LA FIBROMIALGIA?
Para mí la Fibromialgia es dolor...
Un intenso dolor que permanece encerrado en mi cuerpo, que me incapacita para salir a pasear, para ir a trabajar, para incluso a veces, poder abrazar.. Un dolor constante que viene acompañándome desde hace muchos años y que vivirá conmigo el resto de mi vida. Un dolor que me impide bailar, caminar mas de 20 minutos o hacer las tareas de mi casa. El dolor que en muchas ocasiones me impide escribir, no poder levantarme de la cama o símplemente hacer una vida normal.. Principalmente es DOLOR...
Para mi la Fibromialgia es olvido...
Olvidar fechas, sitios en los que he estado, conversaciones, cumpleaños, dónde dejas las cosas... Olvidar las palabras, querer decir algo y que las palabras no fluyan, ponerte nerviosa cuando no puedes hacerte entender e inventar vocabulario o cambiar unas palabras por otras cuando esto ocurre.
Olvido... te olvidas de hacer tu vida, y pierdes gente en el camino, porque éstos, a su vez.. también te olvidan.
Para mi la Fibromialgia es incomprensión...
Aunque hay gente que te apoya, que está a tu lado.. pienso que es imposible que sean conscientes de que los dolores tan terribles no cesen nunca, de que a ti te duele SIEMPRE, las 24 horas del día TODOS LOS DIAS.
Incomprensión que duele, de la gente que te mira por encima del hombro cuando les dices que tienes esta enfermedad como si tu te lo estuvieses inventando. Incomprensión cuando no te creen, te juzgan y condenan por "quejarte siempre"
Para mi la Fibromialgia es que se te alteren los sentidos...
No soportar la luz porque te duelen los ojos, tener el olfato en ocasiones demasiado desarrollado, no escuchar bien determinados sonidos o voces y por el contrario, en otras ocasiones molestarte demasiado otro tipo de ruidos
La Fibromialgia para mi es falta de concentración...
No poder concentrarme en algo cuando hay factores externos a mi alrededor. No poder leer o escribir si oyes algún ruido, por pequeño que sea, o si la tele está con el volumen puesto, aunque sea bajito. No poder a veces mantener una conversación porque tu cerebro ese día no da más de si...
La fibromialgia es fatiga..
Estar agotada, exhausta aunque no hayas hecho ningún esfuerzo, tener la sensación de "no poder más" , de no poder apenas moverte, de cansancio absoluto, de agotamiento extremo tanto físico como mental.
Mi agotamiento mental  hace también estresarme por el mero hecho de pensar que tengo que hacer algo o ir a algún sitio
La Fibromialgia y mi "termostato"
No soporto ni el frío ni el calor, las temperaturas extremas hacen que mis dolores se intensifiquen.. También me ocurre que de repente tenga un calor insoportable (a pesar de estar en invierno) o al revés, que estemos en verano y de pronto tenga frío
La Fibromialgia es Torpeza
No tengo fuerzas en los brazos ni en las piernas, lo que hace que al coger un objeto, además del dolor, no tenga fuerzas para sujetarlo y se me caiga.
Mis piernas tampoco tienen mucha fuerza y se cansan y duelen mucho.. al no tener tanta fuerza en las piernas creo que por eso me tuerzo tanto los pies, o me tropiezo con bastante facilidad
La fibromialgia es No dormir..
Pasar las noches mirando al vacío... no tener un sueño reparador, despertarme una media de 10 a 15 veces durante la noche, muchas veces por los dolores o por los espasmos que éstos me producen.
No dormir bien, descansar... y cuando amanece, comenzar un nuevo día más agotada que cuando te metiste en la cama
Para mi la fibromialgia es tristeza...
Es tan dificil vivir con dolor crónico, que por muy optimista que seas, hay días en los que no puedes evitar sentirte triste, sentirte sola..
Para mi la fibromialgia es llorar..
Cuando lloras de dolor porque este te consume por dentro, cuando la rabia y la impotencia se apoderan de ti.. cuando las lágrimas brotan porque tu cuerpo no puede más.. Yo suelo llorar a escondidas, cuando nadie me ve. Llorar de dolor, de incomprensión, de soledad...
Para mi la Fibromialgia es vivir más despacio..
Siempre en esta vida hay que ser positivo, y el vivir más despacio me hace apreciar las pequeñas cosas de la vida y el disfrutar más el día que haces algo nuevo. Mi ritmo es más lento, en todos los sentidos... y eso es lo único bueno de esta enfermedad, que me hace ver quien me quiere realmente, quien está a mi lado.. te fijas más en una sonrisa, y das más valor al tiempo "bueno"... Yo siempre digo que no tengo días buenos.. tengo días malos y días peores.. a lo que me refiero con valorar el tiempo "bueno" es por ejemplo a reir a carcajadas con una conversación telefónica (en mi caso utilizo cascos porque no aguanto el dolor al sujetar el movil)  o a disfrutar el día que sales a la calle y sientes el sol en tu cuerpo, disfrutar de tu familia, de buena compañía.. disfrutar de la vida...
Con una enfermedad crónica SI SE PUEDE disfrutar de la vida.. a ratitos y más despacio



10/1/14

FIBROMIALGIA - RESUMEN INFORMATIVO

Definición

La Fibromialgia (FM) es una enfermedad del Sistema Nervioso Central, que se caracteriza por ser una entidad crónica en la que se presentan dolores generalizados y un agotamiento profundo, además de otros síntomas. Afecta fundamentalmente a los tejidos blandos del cuerpo: tendones, ligamentos, músculos.
Es más frecuente en mujeres adultas, pero puede afectar a niños, ancianos y hombres.

Síntomas

Dolor: La severidad varía de día en día, puede cambiar de lugar, ser más severo en aquellas partes del cuerpo que son más utilizadas.
En algunas personas puede interferir con la vida cotidiana mientras en otras supone un malestar leve.

Agotamiento: También es muy variable de unas personas a otras; va desde una sensación de ligero cansancio, hasta el agotamiento profundo.

Otros síntomas: También varían en severidad:

Anquilosamiento: Rigidez del cuerpo, que puede notarse fundamentalmente por la mañana al levantarse o después de estar sentado durante un largo periodo de tiempo o estar de pie sin moverse. También se puede ver afectado por la temperatura o la humedad del ambiente. Incremento de dolores de cabeza o de cara. Generalmente es resultado de músculos del cuello o de los hombros muy anquilosados o sensibles, que transmiten el dolor. La tercera parte, aproximadamente, de los afectados por FM tienen una disfunción de la articulación témporomandibular, en el que se encuentran afectadas las articulaciones de las mandíbulas y sus correspondientes músculos.

Trastornos del sueño
Tras dormir las horas suficientes, pueden levantarse cansados, como si no hubieran dormido todavía.
Pueden tener dificultad para conciliar el sueño o mantenerse dormidos. El sueño no resulta reparador.  Las investigaciones en laboratorios del sueño vieron en algunos pacientes interrupciones en las etapas más profundas del sueño (etapa delta).

Trastornos cognoscitivos. Dificultad para concentrarse, lentitud mental, lapsos de memoria, dificultad para recordar nombres, palabras o no sentirse capaz de tener que enfrentarse con varias cosas que hacer a la vez.
Malestar abdominal. Trastornos digestivos, dolores abdominales, meteorismo, estreñimiento y/o diarrea.

Problemas genitourinarios
  • Aumento en la frecuencia o mayor urgencia para orinar, sin existencia de infección de la vejiga.
  • Algunas personas pueden padecer cistitis intersticial (inflamación dolorosa de la pared de la vejiga).
  • Los periodos menstruales pueden ser más dolorosos o que los síntomas habituales de la FM se intensifiquen.
  • Se puede presentar dolores en la región de la vulva o dolores durante el coito.

Parestesia. Se trata de un entumecimiento u hormigueo, generalmente en manos y pies.

Puntos miofasciales hipersensibles. Un elevado número de pacientes tienen una condición neuromuscular denominada "síndrome del dolor miofascial" (MPS, por sus siglas en inglés) en el que se forman unos puntos extremadamente dolorosos, distribuidas en bandas encogidas en los músculos u otros tejidos conectivos. Además de ser muy doloroso, transmiten el dolor a otras partes del cuerpo. Es típica la localización en el cuello, los hombros o en la cintura.

Síntomas del tórax
  • Costocodralgia: dolor muscular en la unión de las costillas con el esternón.
  • Mayor susceptibilidad a una enfermedad denominada prolapso de la válvula mitral: una de las válvulas del corazón se hincha durante el latido y causa un chasquido o soplo: generalmente no es ningún problema si no hay otra condición cardiaca; no obstante, ante cualquier dolor torácico, hay que acudir al médico.                 (Imagen:https://www.facebook.com/FibromialgiaDolorInvisible)


Desequilibrio

Sensaciones en las piernas. Algunas personas padecen un trastorno conocido como síndrome de piernas inquietas: impulso incontrolable de moverlas piernas, sobre todo cuando se está descansando.

Hipesensibilidad sensorial /síntomas alérgicos. Hipersensibilidad a la luz, sonidos y olores, se cree que es debido a una hipervigilancia del sistema nervioso. Pueden tener reacciones parecidas a las alérgicas a una variedad de sustancias, que se acompaña de comezón o sarpullido.
Problemas de la piel. Prurito, resequedad o manchas.

Depresión y ansiedad

Existen gran cantidad de errores diagnósticos, asociando los síntomas de la FM a un episodio de depresión o ansiedad; aunque la FM no es una forma depresión, siempre que la depresión o la ansiedad ocurran con la FM, es importante tratarla, ya que puede exacerbar los síntomas.



Diagnóstico


No se puede diagnosticar a través de pruebas de laboratorio, los resultados de radiografías, análisis de sangre y biopsias musculares son normales.

El diagnóstico se realiza utilizando unos criterios desarrollados por el Colegio Americano de Reumatología en 1990:

Dolor crónico, generalizado, musculoesquelético, por más de tres meses en cada uno de los cuatro cuadrantes del cuerpo
Ausencia de otra enfermedad sistémica que pueda ser la causa del dolor.
Múltiples puntos sensibles al dolor en sitios característicos. Existen 18 puntos sensibles y para que un paciente se pueda considerar con Fibromialgia debe tener 11 de estos 18 puntos.





Tratamiento

En la actualidad no hay cura para la FM y los tratamientos van encaminados al manejo de los síntomas.

Como las manifestaciones son muy variables de unas personas a otras, también lo serán los tratamientos.

El adecuado tratamiento de la FM va a requerir la intervención de un equipo multidisciplinar

  • Suelen utilizarse  medicamentos antidepresivos que a dosis bajas puede tener efectos beneficiosos, ya que se dirige para tratar la falta de serotonina y así reducir el dolor y conseguir el sueño.
  • Relajante muscular que puede ser eficaz para tratar los dolores y los espasmos musculares.
  • Inhibidores selectivos de la reincorporación (receptación) de Serotonina (SSRI). Es un grupo de medicamentos relativamente nuevos que suele reservarse para aquellos pacientes que también sufren de depresión.
  • Antiinflamatorios no esteroideos (AINES). Incluyen la aspirina, ibuprofeno, etc. Precauciones ya que pueden causar sangrado gastrointestinal o úlceras si se usan durante mucho tiempo. Existe una nueva familia, llamada Cox-2 con menos riesgos gastrointestinales.
  • Otros. Debido a la diversidad de síntomas, las posibilidades son muchas que deben ser consideradas en cada caso en particular. 

Decálogo de la Sociedad Española de Reumatología contra la fibromialgia.

Aprenda a convivir con su dolor. No hay recetas ni píldoras mágicas para la fibromialgia y el dolor crónico. Por ello, el primer paso para controlarlo es asumir que el dolor puede persistir para siempre y que, por tanto, en adelante, va a formar parte de nuestra vida. Cuando se asume el dolor, se aprende a reconocerlo y a saber lo que lo mejora o empeora, y estamos entonces en situación de buscar soluciones y de volver a disfrutar de la vida.
Controle sus emociones. Muchas personas con esta enfermedad desarrollan sentimientos negativos que antes no presentaban y que les hacen convertirse en una persona diferente. Los sentimientos negativos más frecuentes en las personas con fibromialgia son enfado e ira, depresión, frustración, sensación de fracaso, culpa y vergüenza. Debe aprender a controlarlos para que no se cronifiquen y se conviertan en un problema añadido. Reconozca todo lo positivo que le sucede en la vida: a pesar del dolor no es un incapacitado y puede hacer muchas más cosas de las que piensa.

Controle su estrés. El estrés es, básicamente, la respuesta del organismo cuando afrontamos un peligro y nos preparamos para luchar o para huir. La mejor manera de combatir este estrés perjudicial es, en primer lugar, reconociendo cuál es la causa del nuestro, y evitando las situaciones que lo favorezcan. También es útil organizar y planificar nuestras actividades diarias, y dedicar diariamente tiempo a la relajación. Esta se practica siguiendo determinadas técnicas -como la respiración profunda o la relajación muscular- que pueden aprenderse con un corto entrenamiento.

Evite la fatiga. Tan negativo es permanecer en inactividad, como realizar un número excesivo de tareas. No intente ser un perfeccionista; planee sus obligaciones, y elimine o delegue aquellas que no sean estrictamente necesarias. Intercale periodos de descanso entre los de actividad, y haga sus tareas a un ritmo que usted pueda controlar.

Haga ejercicio. Posiblemente es el aspecto terapéutico más importante para el tratamiento de la fibromialgia. El ejercicio no sólo mantiene en forma los músculos y pone a punto el sistema cardiovascular, sino que disminuye el dolor, favorece el sueño, mejora la sensación de fatiga y disminuye la ansiedad y la depresión. Caminar, correr, andar en bicicleta o bailar, son ejercicios aeróbicos que favorecen el control de la enfermedad. Comience a realizar el ejercicio de una forma suave y vaya progresivamente incrementando su intensidad y duración, hasta realizarlo de 20 a 40 minutos, como mínimo 3 días a la semana. Al principio es posible que su dolor se incremente, pero progresivamente irá disminuyendo.

Relaciónese con los demás. Todos sabemos cómo alivia nuestras preocupaciones la conversación con los amigos y compañeros. Cuente a los demás lo que le pasa y cómo no puede hacer siempre las cosas que hacía antes, pero evite que la comunicación se centre continuamente en su dolor.

Proteja su salud. La depresión que puede acarrear el dolor crónico determina que se abandonen los buenos hábitos de salud. El tabaco, nocivo para cualquier aspecto de la salud, es también un excitante del sistema nervioso que hace más difícil el control del dolor. Lo mismo sucede con la cafeína y el exceso de alcohol, el cual puede además interferir con la medicación. Vigile su peso, y haga ejercicio para mantenerse en forma.

Use con precaución los medicamentos. Muchos de los síntomas de la fibromialgia mejoran con medicación. Los analgésicos y antiinflamatorios, que tan eficaces resultan en el dolor agudo, no funcionan tan bien en el dolor crónico de la fibromialgia, aunque son útiles en muchos pacientes. Existen analgésicos más potentes, denominados opiáceos, que pueden ser empleados en la fibromialgia, siempre que los recomiende un médico experto en su empleo. Otros fármacos, como los anticonvulsivantes y los antidepresivos también pueden disminuir el dolor. Existen medicamentos que pueden mejorar el sueño, los trastornos psicológicos, las molestias intestinales, etc. pero, lo más importante es que la persona que padece esta enfermedad evite el automedicarse, y se ponga en manos de un médico experto en el tratamiento del dolor crónico y en el uso de las medicaciones anteriormente mencionadas.

Use con precaución las medicinas alternativas. Como con frecuencia los medicamentos tienen un resultado solamente parcial, es habitual que muchos enfermos busquen soluciones en las terapias alternativas. Algunas de estas terapias mejoran el dolor y pueden favorecer el control de estrés, como el yoga, la acupuntura, quiropraxis, masaje, Tai-Chi, homeopatía. La medicina alternativa puede ser cara, y no está regulada por las guías médicas. Por ello, se debe recomendar al paciente que consulte siempre con su médico antes de comenzar cualquier terapia de medicina alternativa, ya que algunas pueden interferir con el tratamiento estándar o habitual. Desconfíe si le prometen curación, si le recomiendan que abandone la terapia con medicinas, o si le dicen que el tratamiento es un secreto y solo puede ser administrado por ciertos proveedores.

Sea constante. La paciencia es una virtud importante; conseguir resultados puede tardar algún tiempo. No lo eche todo a perder porque tenga un "día malo". Aunque haya conseguido estabilizar su enfermedad, los "días malos" inevitablemente aparecerán y debe estar preparado para afrontarlos. En esos días, salga de casa y relaciónese con los demás, mantenga sus compromisos habituales y procure dedicar más tiempo a relajarse. Mantener con regularidad los consejos que le hemos dado anteriormente es la mejor forma de seguir controlando su enfermedad.