29/12/13

PENSAMIENTOS DE UNA FIBROMIALGICA

Supongo que no es fácil comprendernos... Para una persona sana tiene que ser muy complicado pensar que tenemos dolores constantemente y a todas horas del día, así que el que de verdad nos apoya y está a nuestro lado, es lógico que de vez en cuanto se le "olvide" y siga preguntándote preocupado "Que te pasa?" cuando tu haces una mueca de dolor.
A mi a veces se me escapan esas muecas, no es que me duela  justo en ese momento.. me duelen todos los momentos, pero a lo mejor me he intentado mover o simplemente de pronto se ha intensificado.
Llevo meses en casa, de baja y sin podre trabajar. Hay días que incluso no me veo capaz de escribir porque me duelen muchísimo los dedos de las manos. Tengo una persona que viene a hacerme las tareas de la casa tres días en semana. Sufro cuando mi hijo no puede darme un abrazo...Me veo tan incapacitada... y sólo tengo 35 años.
Estoy harta... los dolores son horrorosos y no es que te termines acostumbrando, es que aprendes a vivir con ellos porque no te queda más remedio. Lo que realmente me indigna y me saca de quicio es el peregrinar por las consultas, de una a otra, como una borrega, para intentar (y digo INTENTAR) explicar lo que te pasa, nunca te dejan terminar de hablar y contarles las cosas. No te escuchan. Muchos de ellos no se forman acerca de la enfermedad y ni creen en ella y tienes encima que soportar el desprecio y el despotismo de éstos. Ya conté en mi Facebook que la semana pasada fui a hacerme una prueba de Neurología y ni tan siquiera me la terminó porque consideró que "Estoy bien" según esa señora "no me pasa nada" y "las que tenemos esa enfermedad nos da por no hacer nada", que cambie de hábitos de vida... y encima tiene el papo de decirme que ella entiende que te quedes en casa si te haces daño por ejemplo en un tobillo, pero no así... Esta forma de tratar a la gente es INACEPTABLE. Que en pleno siglo XXI haya medicuchos de estos hundiéndote, machacándote y haciéndote sentir que eres ... una mierda... Es indignante. 
La Fibromialgia existe, lo dice la OMS, no nos la inventamos millones de personas... Así que estos señores y señoras médicos que no se lo creen, deberían informarse sobre la enfermedad y entonces Y SOLO ENTONCES, valorarte como profesional. Lo que no es normal es que te manden al psicólogo y ésta no sepa ni lo que es la enfermedad ni en lo que consiste. No te creen cuando dices que te duele todo y a todas horas... ESTOY HARTA, INDIGNADA Y CANSADA.
Parece que te tienes que ir justificando por sentir dolor.. por dios.. que triste me parece
Por el contrario también hay buenos profesionales. Mi Reumatólogo es un gran profesional y está muy volcado con el tema (supongo que porque lo vive a diario en su consulta) pero claro, al médico yo le veo una vez cada 3 o 6 meses. De momento no han dado con el tratamiento adecuado para mi. He estado en la undidad del dolor y me han cambiado varias veces la medicación..
Sinceramente pienso que para mi ya no hay tratamiento.
He pasado muchísimos años aguantando muchos dolores y pasando de ellos, sin ir al médico, sin medicarme.. y eso ahora creo que me está pasando factura. 
Estoy convencida de que me voy a quedar como estoy, con estos dolores... No me apena vivir así, como dije al principio, al final te acostumbras a verte y a estar tan limitada... Lo que me da pena (más que pena, miedo) es.. Si yo sigo así, cuando se me acabe la baja qué será de mi??? La respuesta muchos creen que es facil: Tribunal Médico.. Ahora pregunto yo : Alguien a conseguido una incapacidad sólo por FM?? Cómo demuestro yo ante un tribunal que mi vida está tan limitada que apenas me puedo mover porque muero de dolor. Si un médico normal no te termina de hacer una prueba como me pasó a mi, dudo mucho que un tribunal me de la razón.
Soy joven, quiero trabajar como lo he hecho siempre... pero veo que no puedo. No se qué pasará ni qué será de mi.. De momento sigo de baja, estoy en casa y puedo disfrutar de mi hijo.. así que pondré en práctica lo que me ha enseñado el tener esta enfermedad: Vivir el día a día. Cuando llegué el momento, todo se verá...

15/12/13

PREGUNTAS FRECUENTES (5ª PARTE)

 “Mi familia no me entiende, ¿qué puedo hacer?” 

Es normal que no entiendan lo que te está pasando, a veces ni tú mismo lo 
entiendes y eres quien vive la Fibromialgia en primera persona. Los 
altibajos, que forman parte del trastorno, desesperan a cualquiera “ayer 
parecía bien, y hoy está otra vez peor”. Por eso es muy importante que los 
familiares más directos: cónyuge, hijos, padres, etc., estén bien informados 
del trastorno, acompañen al afectado a sus revisiones médicas y lean toda la 
información relacionada con el tema. 

A veces la familia adopta una actitud de “no es tan grave”, tratando de 
quitarle importancia al asunto. Hay que tener mucho cuidado porque en las 
fases iniciales o en los brotes más fuertes de dolor eso podría añadir más 
frustración y malestar al paciente aumentando sus síntomas depresivos. Es 
importante que la familiar aprenda a ajustar sus consejos a la fase en que se 
encuentre el afectado: en algunos momentos “es mucho más grave de lo que 
imaginamos” y solo necesita un poco de comprensión y cariño, y sin 
embargo en otros momentos (que se encuentra mejor) debemos proponer 
actividades y reforzar sus avances. 

“Si nos preguntan como estamos es mejor quejarnos o decir que estamos 
bien?” 

Las quejas son una expresión del dolor. Es una conducta social que tiene 
como misión informar al otro de que estamos mal. Pero cuando el dolor es 
crónico las quejas se convierten en algo perjudicial para el afectado ya que 
por un lado atendemos más al dolor (aumentándolo) y por otro tenemos 
problemas en nuestra relaciones sociales y/o familiares (los demás se cansan 
y se apartan). 
De esta manera podemos encontrar dos tipos de pacientes con fibromialgia: 
los que se quejan continuamente y los que no se quejan nunca. Ambos 
extremos aumentan el dolor y perjudican nuestras relaciones sociales. La 
clave estaría en saber elegir con quien desahogar nuestro malestar, 
expresando nuestros deseos y necesidades de una manera más asertiva 
(adecuada), sin centrar las conversaciones exclusivamente en el dolor y sus 
síntomas secundarios. 

“No puedo desempeñar bien mi trabajo, ¿se puede trabajar con la 
Fibromialgia?” 
 La Fibromialgia es un trastorno muy incapacitante que afecta a todas las áreas 
de la vida del paciente, incluida la laboral. El problema radica en que, cómo 
se ha dicho, tenemos que adaptar el dolor a nuestra vida y eso con el trabajo 
remunerado no es tan sencillo: en ocasiones no podemos cambiar el tipo de 
trabajo, ni las horas, ni las posturas, ni podemos plantearnos el dejar de 
trabajar (básicamente por un problema económico). Aquí es donde las 
autoridades sanitarias deben saber distinguir qué grado presenta el 
paciente, qué otras enfermedades tiene asociadas, qué tipo de trabajo 
desempeña y qué ambiente social tiene (está casado, tiene hijos, etc.). 
 Desde la psicología debemos dar un punto de vista positivo, en algunos 
casos se puede trabajar con Fibromialgia (fuera y dentro de casa), pero solo 
en lo que sea posible y al propio ritmo y el no hacerlo podría aumentar 
nuestro sentido de inutilidad y bajar nuestra autoestima con lo que 
aumentaríamos de forma indirecta el dolor. 
Sin embargo cuando no se puede, las autoridades deben dar ayudas a los 
pacientes para que puedan sobrellevar su trastorno crónico de una forma 
más digna.

“No acepto la enfermedad ni sus limitaciones, ¿qué puedo hacer?” 

Cuando llevamos años padeciendo cansancio y dolor llegamos a pensar que 
es normal, hasta que llega un momento en que vemos que va más allá: algo 
nos está ocurriendo. 
 Es difícil aceptar que tenemos un trastorno crónico que nos limita. El cerebro 
tiene mecanismos de defensa para que no nos afecten las situaciones que nos 
superan y por eso es normal en un principio sentir: 
- una fase de negación (“eso no me está ocurriendo a mi”, “se habrán 
equivocado”, etc). Como hemos dicho ya, las personas afectadas de 
Fibromialgia eran anteriormente muy activas, por lo que deben cambiar 
muchos de sus hábitos de vida (aficiones, tipo de trabajo, tareas de casa, etc), 
es lógico pensar que en segundo lugar venga 
- una fase de rabia (“porqué a mi”, “no es justo”), que en la mayoría de los 
casos viene seguida de 
- una fase de hundimiento y desesperanza (“esto no tiene solución”, “no voy a 
poder”). Por suerte el cerebro se adapta a todo y al final termina en 
- aceptando lo que nos ocurre y viviendo una nueva vida, una vida con 
dolor. 
 A todo esto hay que sumar la incertidumbre anterior al diagnóstico, que 
habéis ido de médico en médico sin saber lo que os ocurría y que en la 
mayoría de los casos os han dicho que no teníais nada o que era “de 
nervios”. Eso por supuesto os agota y frustra (“encima que estoy mal lo tengo 
que demostrar”). El primer paso para la aceptación es conocer en 
profundidad lo que nos ocurre


“¿Por qué dicen que el dolor se somatiza, que es psicológico? yo tengo 
mucho dolor y es real. 

El dolor siempre es una experiencia subjetiva, dos personas llevarán el 
mismo dolor de diferente manera, incluso la misma persona en una ocasión 
puede soportar un dolor que en otro momento le invalida totalmente. La 
mente (lo psicológico) y el cuerpo (somático) tienen mucha relación. Si tu 
cuerpo está mal por un dolor crónico estás mal psicológicamente y al revés. 

Los factores psicológicos (tu estado de ánimo, tu nivel de ansiedad, la 
irritabilidad, etc) modulan el dolor, pero todo tipo de dolor, un dolor agudo 
(ej. Un dolor de muelas) y un dolor crónico como la Fibromialgia. Imagina 
un dolor muy fuerte de cabeza, lo llevarás peor si vas al hospital a visitar a 
un enfermo que si es el día de tu cumpleaños. Que el dolor  tenga en
  ocasiones un componente  psicológico, 
no significa que sea simulado. 





PREGUNTAS FRECUENTES (4ª PARTE )

“¿Por qué si tengo mucho dolor tengo que ir al psicólogo, estoy loca?” 

Los trastornos de dolor crónico producen síntomas psicológicos como la 
ansiedad o la depresión, porque vivir día a día con el trastorno hace que 
nuestra vida se vuelva más complicada y que muchas veces nos supere. 

Debemos recordar que el dolor es una de las situaciones más aversivas que 
existen y además hay que añadir sus molestos síntomas secundarios. 

El psicólogo te va a enseñar cómo mejorar tu estado anímico, cómo 
disminuir tu ansiedad y equilibrar la actividad y el descanso y de manera 
indirecta, mejorar tu dolor. Además el tratamiento psicológico te ayudará a 
que aceptes lo que te ocurre y aprendas a vivir con el dolor. 
“¿Por qué en ocasiones me pongo muy nerviosa, como si no pudiera 
respirar, con palpitaciones, calor y mareo?” 

Los trastornos de dolor crónico aumentan nuestro nivel de ansiedad, que es 
un mecanismo de defensa del organismo. 
 Cuando hacemos las actividades del día a día con dolor, como nos cuestan 
mucho, activamos “la alerta” (la ansiedad). 
Todos l@s afectado@s de fibromialgia tienen una situación estresante diaria, 
que es el dolor, por eso suelen presentan mayores niveles de ansiedad que el 
resto de la población. Cuando esa ansiedad es muy elevada puede dar lugar 
a una crisis y entonces aparecen los síntomas de la ansiedad (taquicardia, 
ahogo, mareo, tensión muscular, sudor, etc.) que suelen experimentarse de 
una forma más intensa. 
El problema es que con el aumento de ansiedad también aumenta, a su vez, 
el dolor. 
 La técnica más utilizada para luchar contra la ansiedad es la relajación. Hay 
diferentes formas de relajarse pero la más usada, por su rapidez, es la 
respiración profunda. Es una técnica de relajación y distracción. Consiste en 
coger aire por la nariz y llevarlo a la parte más baja de los pulmones (que se 
corresponde con el abdomen), tratar de hinchar la tripa como si fuéramos un 
globo, aguantar unos segundos (podemos contar: uno, dos, tres…) y a 
continuación soltar el aire por la boca lentamente. 
Cualquier estrategia de relajación requiere de una práctica continuada y 
para aprenderla y practicarla adecuadamente debes acudir a un profesional.

“Cuando tengo dolor lo veo todo negativo y a veces pienso que así no 
quiero vivir”. 

El dolor, sobre todo si es intenso, aumenta nuestros pensamientos negativos, 
catastróficos, hace que lo veamos todo de color negro. Si además dejamos de 
hacer actividades, sobre todo las más gratificantes, corremos el riesgo de 
padecer un trastorno de depresión. Los pacientes con dolor crónico 
presentan más depresión que el resto de la población, aunque este hecho 
está más relacionado con la falta de adaptación al dolor que con la 
intensidad del mismo. Es normal, el tratar de llevar nuestro día a día nos 
supone un esfuerzo de tal magnitud que a veces no podemos más y dejamos 
de luchar. 

La depresión se caracteriza por un aumento de los pensamientos negativos: 
pensamientos de culpa, de inutilidad, de fracaso, de desesperanza y en 
ocasiones de muerte (“si desapareciera, mi dolor desaparecería también”). 
No debemos sentirnos culpables por tener depresión, y añadir más carga. Si 
te sientes de esta forma debes acudir a un psiquiatra y/o un psicólogo, ellos  
te ayudarán a salir de la depresión. Recuerda lo más importante, no haces 
las cosas NO porque NO quieres, sino PORQUE NO PUEDES. 

“¿Qué es la serotonina?” 

La serotonina es un neurotransmisor, quiere decir una sustancia que está en 
tu organismo y que ayuda al sistema nervioso a estar activo. La serotonina 
se fabrica en las fases profundas del sueño y cuando hacemos ejercicio, por 
eso las personas que tienen depresión y fibromialgia, tienen un nivel más 
bajo de serotonina. 

“Hay días que no puedo parar de llorar y otros que todo me enfada y estoy 
a la que salta”. 

 El llanto o la ira son mecanismos de vaciado: imagina un vaso que se va 
llenando de agua, gota a gota, cuando está lleno el agua se sale, no podemos 
detenerla y además esto viene bien, porque así podemos seguir llenando el 
vaso. 
 Con este ejemplo quiere ejemplificarse la forma en que el dolor y todos los 
síntomas asociados nos van cargando y por qué en algunos momentos sin 
saber la causa necesitamos explotar llorando o gritando. Es bueno, es 
necesario, no te reprimas ni te sientas culpable, porque añadirás más agua al 
vaso. Aprende a vaciar el vaso con otras estrategias como el ejercicio, hablar 
con un amigo, distraerte haciendo algo que te gusta, haciendo relajación, o 
expresando tus sentimientos de forma asertiva (adecuada), etc

“No me gusta como soy, el tener fibromialgia me hace sentir inferior a los 
demás, ¿es normal?” 

El padecer un trastorno de dolor puede hacer que disminuya la propia 
autoestima: cambia la imagen que tenemos de nosotros y nos hace perder 
confianza. Es normal, sobre todo en las primeras fases del trastorno en las 
que el paciente debe aprender a conoce sus limitaciones. Además también 
cambia la imagen que damos a los demás y eso a veces puede suponer un 
problema. Puede ayudar el que te fijes en las cosas que haces bien, y trates 
de buscar tu nuevo yo en el día a día. A veces no tiene por qué ser peor, es 
diferente, puede que el trastorno te ayude a valorar cosas que antes no 
parecían tan importantes. Recuerda que lo fundamental es aprender a 
querernos. 

“Estoy más gorda, ¿ es malo?” 
 
Los fármacos, la ansiedad, la vida sedentaria nos pueden aumentar el peso. 
El exceso de peso añade más inflamación, tirantez y dolor al trastorno. No 
hay que obsesionarse, pero si se cuida la alimentación puede ayudar a 
mitigar el nivel de dolor y cansancio. Ante el exceso de peso debes acudir al 
especialista (endocrino) que será el que mejor te ayude. Para empezar 
puedes disminuir la ingesta de grasas, y alimentos precocinados y fritos, 
toma alimentos más diuréticos (piña, pomelo, te rojo, etc) y practica más 
ejercicio. 




14/12/13

PREGUNTAS FRECUENTES (3ª PARTE)

“Cuándo estoy bien hago de más, y luego paso varios días sin poder 
moverme” 

Las personas con fibromialgia, suelen caracterizarse por ser muy activas. Por 
este motivo cuando aparece el trastorno de dolor crónico suelen tratar de 
mantener su nivel de actividad para sentirse más ellos mismos y para que el 
dolor no les venza: “no va a poder conmigo”, sin embargo esta estrategia les 
aumenta la ansiedad, el cansancio y el dolor. 
Por otro lado hay pacientes que dejan de hacer actividades: “no lo hago 
porque me va a doler”, pero a la larga esto hace que a nivel físico pierdan 
masa muscular, aumentando el dolor y el cansancio, mientras que a nivel 
emocional, en algunos casos, puedan llegar a padecer trastornos depresivos. 
En otros casos los pacientes cuando se encuentran mejor hacen de más y 
cuando están con mucho dolor reducen totalmente su actividad. 
Por lo tanto, ninguno de los patrones anteriores son adecuados para los 
afectados de fibromialgia porque aumentan el dolor y el cansancio es por 
eso que tienen que aprender a buscar un punto de equilibrio entre la 
actividad y el descanso, anticipándose al dolor, haciendo las cosas de otra 
manera, pidiendo ayuda, cuidando las posturas, etc. 
“¿Hay actividades prohibidas?” 

Al contrario, lo que hay son formas no adecuadas de hacerlas. No se trata de 
cambiar las actividades sino la frecuencia e intensidad con que se realizan. 
Por ejemplo: si me gustaba bailar, tengo que elegir el día para ir a bailar,  12
estar menos tiempo del que estaba, parar y descansar entre baile y baile y 
cuidar las posturas, ya que habrá movimientos que no podré hacer. Si 
aceptamos nuestras limitaciones las venceremos, si las ocultamos vencen 
ellas. 

“¿Por qué es bueno hacer ejercicio?” 
 
Cuando un paciente de fibromialgia deja de moverse por el dolor acaba 
perdiendo masa muscular y vigor físico, eso hace que cada vez que tenga 
que realizar la misma actividad le cueste más hacerla y aumente su fatiga y 
bajo estado de ánimo. 
 
Se ha comprobado que el ejercicio aeróbico moderado es el más beneficioso. 
No obstante debe graduarse en función del dolor, aceptando que cuando 
estemos mejor haremos más, sin ponernos metas irreales (“es que yo antes 
era….”) si no más acordes con nuestro momento actual (“ahora soy”). 

“Me han dicho que haga ejercicio pero ¿qué tipo de ejercicio es mejor?” 

En primer lugar antes de elegir un tipo de ejercicio habría que tener en 
cuenta las diferencias individuales: la edad, el curso del trastorno y las otras 
enfermedades asociadas. 
El ejercicio más efectivo barato y es caminar (lo podemos graduar fácilmente 
y lo hacemos en cualquier momento). 
También ayuda hacer movimientos suaves en el agua, ya que al flotar nos 
cuestan menos. 
Además es de gran ayuda aprender una serie de estiramientos adaptados al 
trastorno que podemos practicar en casa en poco tiempo. 
Los más recomendados son Yoga, Tai-Chi, Pilates...



PREGUNTAS FRECUENTES (2ª PARTE)

“¿Puedo tener más alergias con la Fibromialgia?” 

Los pacientes afectados de fibromialgia presentan en mayor proporción que 
la población normal alergias medicamentosas, rinoconjuntivitis, alergias 
respiratorias, a cosméticos, detergentes y perfumes, urticaria solar, 
intolerancia alimentaria, prurito, etc. 

Además hay una doble dirección, los afectados de Fibromialgia suelen 
presentar mayor sensibilidad a sustancias químicas y al revés los individuos 
con predisposición alérgica suelen presentar mayor prevalencia de 
Fibromialgia y Fatiga crónica, mejorando éstas, de manera significativa, al 
saber distinguir y controlar sus agentes alérgicos. 


 “¿Puede haber otros síntomas secundarios a la Fibromialgia que no 
conozca? 

Algunos afectados de Fibromialgia pueden padecer, además de lo arriba 
comentado: 
- bruxismo (rechinar de dientes). 
- colon irritable. 
- inestabilidad vascular periférica (fenómeno de Raynaud). 
- hipersensibilidad a los cambios de clima, de temperatura y de estrés.  
- síndrome de sica (sequedad oral u ocular). 
- cefaleas, febrícula, apneas, dolor ocular, candidiasis, síndrome de 
piernas inquietas, etc. 

“¿Qué diferencia hay entre la Fatiga crónica y la Fibromialgia?” 

La fatiga, como hemos comentado, es uno de los síntomas más definitorios 
de la fibromialgia. En el Síndrome de Fibromialgia la proporción correcta de 
dolor-fatiga se estima en 80-20%, mientras que en el Síndrome de Fatiga 
crónica la proporción cambia de sentido. No obstante muchos pacientes 
presentan distintas proporciones 40-60%, 70-30% y algunos casos (se estima 
que el 8%) comparten ambos trastornos (50-50%). 

Ambos síndromes comparten muchos síntomas (problemas de sueño, 
cefaleas, etc), de hecho se dice que entre el 20-70% de los afectados de Fatiga 
crónica están mal diagnosticados. Sin embargo existen síntomas diferentes, 
por ejemplo, los afectados del Síndrome de Fatiga crónica tienen fiebre (37,5-
38,5ºC), dolor de garganta o dolor en las adenopatías de las cadenas 
ganglionares cervicales o axilares. 

 “¿Se conocen las causas de la Fibromialgia?” 

Actualmente se están estudiando diferentes teorías que tratan de encontrar 
el origen de este complejo Síndrome. Teorías sobre: 
- Los trastornos del sueño (alteraciones en la fase IV del sueño no-REM, lo 
que justificaría la alerta cerebral por la noche). 
- Sobre anomalías musculares. 
- Alteraciones en los neuropéptidos (se han observado concentraciones 
bajas de serotonina, péptido que actúa en las vías que inhiben el dolor).  10
- Alteraciones en el eje hipotálamo-hipofisario-adrenal (involucrado en la 
respuesta de estrés). 
- Se han observado en pruebas de neuroimagen (TAC) que existe una 
disminución del flujo sanguíneo en zonas cerebrales relacionadas con la 
percepción del dolor. 

Todos estos estudios han ayudado a descifrar los mecanismos involucrados 
en este síndrome de dolor crónico, que nos llevan a afirmar casi con total 
seguridad que la etiología de este trastorno debe ser multifactorial 
(diferentes factores causales). 

“Cada día me noto peor, ¿terminaré en una silla de ruedas?” 
 
La fibromialgia no es una enfermedad degenerativa, quiere decir que su 
curso no va a peor, se alternan periodos peores y otros mejores. Hay 
estudios que muestran que existen pacientes que mejoran de forma 
significativa con el paso de los años. 
 
Cada afectado tiene un nivel máximo y mínimo en el que se mueve el 
trastorno y los síntomas asociados. Sin embargo, con el paso de los años 
algunos pacientes pueden añadir a la fibromialgia otras enfermedades 
(degenerativas) que la agravan, como la osteoporosis, la artrosis, etc. El 
conocimiento del trastorno hará que puedan sobrellevarlo mejor y no 
añadir más carga a esta enfermedad crónica. 




PREGUNTAS FRECUENTES (1ª PARTE)

“¿Cómo es el dolor en la Fibromialgia?” 

El umbral del dolor se encuentra reducido en la fibromialgia, esto significa 
que todo duele más, incluso los estímulos no dolorosos, como por ej. las 
caricias (alodinia). Existe además una hiperalgesia, es decir, que duele más 
cualquier estímulo, por ejemplo un pellizco puede resultar más doloroso de 
lo normal. 

El dolor puede ser profundo, se origina en los tejidos más profundos 
(articulaciones, vísceras, ligamentos, tendones y músculos), es un dolor 
sordo y difuso, que se complica si va a compañado de contractura. Aunque 
también puede ser superficial, se encuentra en zonas más externas de la 
epidermis y se activa con un simple roce. 

También algunos pacientes informan que notan, adormecimientos, 
hormigueos, punzandas, calambres o espasmos. 


“Tengo problemas de sueño, a veces no me puedo dormir y otras me 
despierto por la noche varias veces”. 
 Los problemas de sueño son uno de los tres síntomas principales de la 
fibromialgia. Lo importante no es la cantidad de horas que dormimos, sino 
la calidad de las mismas. Durante el sueño existen una serie de fases, en la 
fase más profunda se reparan los tejidos dañados durante el día, si no se 
alcanza dicha fase nos levantamos con cansancio y rigidez matutina (los 
otros dos síntomas principales de la fibromialgia). Te preguntarás, “¿pero por 
qué no alcanzo esa fase profunda?” principalmente por dos motivos: en primer  
lugar porque el dolor nos despierta (al estar tantas horas inmóvil, en la misma 
postura) y en segundo lugar por la ansiedad, estamos más 
activados, más “alerta” no sólo durante el día, también durante la noche, 
nuestro cerebro no desconecta y nos despertamos por cualquier ruido
“¿Por qué me canso tanto?, siento que se me acaban las pilas” 
 Una clave está en el sueño. En las fases profundas del sueño nosotros 
reparamos los tejidos gastados durante el día (también el tejido muscular). Es 
por eso que los pacientes que tienen dolor crónico no tienen un sueño 
reparador, quiere decir, que no llegan a esa fase profunda y no reparan lo 
gastado, ya que el dolor (provocado por la inmovilidad de la noche) les 
despierta. Además si tienen más ansiedad, ese estado de alerta no les permite 
dormir profundamente y les hace estar pendientes de cualquier ruido (“se 
despiertan con el vuelo de una mosca”), o simplemente les cuesta quedarse 
dormidos al acostarse. 

“¿Es normal que tenga problemas de memoria?, me preocupan mucho.” 

Los problemas de memoria son uno de los síntomas secundarios a la 
fibromialgia más invalidantes y que más preocupa a los afectados. Se ha 
encontrado que los pacientes con fibromialgia puntúan peor en tareas que 
requieren memoria espacial y orientación, incluso cuando llevan poco 
tiempo con el trastorno. Todos los trastornos de dolor crónico presentan este 
molesto síntoma por diversas causas: 
- En primer lugar por problemas de sueño. En las fases profundas del 
sueño se integran y fijan los conceptos en la memoria, como ya hemos 
dicho, las personas afectadas de fibromialgia tenemos un sueño no 
reparador (no profundo) y por lo tanto presentamos más pérdidas de 
memoria. 
- Otra causa es la fatiga que no sólo es física sino también mental. 
- Por otro lado está la ansiedad (más aumentada en los pacientes con 
dolor crónico) que hace que no presten atención. Se tienen tantos 
pensamientos interfirientes en la cabeza que cuesta centrarse en 
cualquier cosa. 
- Otra causa es la depresión (más aumentada en los pacientes de dolor 
crónico) que produce un enlentecimiento del pensamiento. 
- Y por último los fármacos (antidepresivos y ansiolíticos) que pueden 
producir como efecto secundario problemas de concentración, atención, 
desorientación, etc. 

. “¿Puedo hacer algo para mejorar estos problemas de memoria?” 

Una vez que conocemos las causas debemos aceptar la posible pérdida de 
memoria y desechar los pensamientos catastróficos que nos hagan pensar en 
algo más grave (por ejemplo una demencia senil o Alzheimer). 
  Esta pérdida de memoria puede aliviarse con ciertos trucos de sentido 
común (agendas, post-it, recordatorios, etc.) y mejorar con ejercicios 
específicos para la memoria (crucigramas, lectura, sudoku, etc.), 
conversando con otras personas (el miedo a quedarnos en blanco nos hace 
evitar reuniones sociales y cuanto menos se practican ciertas habilidades 
sociales más cuestan) o simplemente no poniéndonos nerviosos (técnicas de 
relajación como la respiración). 
 En cuanto a la lectura, muchos pacientes sienten que en algunos procesos de 
brote (más dolor) o de ánimo más depresivo les es prácticamente imposible 
leer. No pasa nada, es normal, seguramente se deriva de algunas de las 
causas arriba señaladas o de todas. Lo que debemos saber es que poco a 
poco, cuando nos encontremos algo mejor, debemos retomar este hábito 
empezando por lecturas sencillas y cortas (periódico, revistas, etc.) pero con 
una práctica constante (diaria). 

“¿Por qué no tengo ganas de tener relaciones sexuales?” 

Las personas con dolor pueden tener más reducido su deseo sexual y en los 
hombres, además producirse una pérdida de la erección. Esto es debido a 
diferentes causas: 
- La primera es el dolor, al tener dolor, el cuerpo está en tensión y eso es 
contrario al deseo sexual y al orgasmo, aspectos que requieren de un 
estado de relajación y tranquilidad. 
- Por otro lado el cansancio, al sentir más cansado el cuerpo no se tiene la 
energía mínima necesaria para buscar relaciones sexuales y menos para 
llevarlas a cabo (ya que requieren esfuerzo mantenido y ciertas 
posturas). 
- Otra razón tiene que ver con la autoestima, el sentirse más bajo de ánimo 
(no aceptar el trastorno), al no gustar el propio cuerpo, se evitan los 
contactos físicos y se rechazan más las relaciones sexuales. 
- Por si esto fuera poco, los fármacos que se toman para la ansiedad, la 
depresión o para dormir, pueden tener como efecto secundario la 
pérdida del deseo y la anorgasmia. 

“¿Por qué estoy más irritable, salto por todo?” 

La vida es una continua lucha, el trabajo, la casa, la familia, etc. Las personas 
con fibromialgia tenemos una situación diaria crónica que añade más estrés a 
nuestras vidas: el dolor. Por eso nuestra capacidad de aguante (“olla exprés”), se 
encuentra más al límite (más llena) y hace que cualquier cosa nos afecte más 
(explotamos por todo). 

Además, en algunos casos el no entender ni saber expresar bien lo que nos
pasa nos hace encerrarse en sí mismos. 

“¿Por qué tengo más infecciones, heridas en la boca, etc.?” 

Padecer un trastorno de dolor crónico hace que nuestro sistema inmune se 
agote. El sistema inmune es el encargado de defendernos de los agentes 
externos infecciosos (Virus, bacterias y parásitos), es como un ejército 
preparado para la lucha. El dolor crónico hace que continuamente estemos 
en alerta (aumenta nuestro estrés) y nuestro sistema inmune se cansa (los 
“soldados” que están día y noche esperando el enemigo se van debilitando y 
reduciendo su número y cuando realmente ese enemigo llega están muy 
debilitados). Por eso cualquier pequeña infección o resfriado puede afectar 
más y se padecen más llagas en la boca (aftas) o más sequedad de mucosas 
(boca, ojos y vagina). 

“Tengo pérdidas de orina, ¿también es por la Fibromialgia?” 

En la Fibromialgia hay una mayor presencia de síntomas genito-urinarios, 
en la mujer : 
- historial de dismenorrea (menstruaciones dolorosas) 
- síndrome uretral femenino (aumento de la frecuencia urinaria) 
- disuria (dolor al orinar), 
- dolor suprapúbico (por encima del pubis) 
- orina estéril (se quiere orinar y no se puede).









14/11/13

BLA, BLA, BLA...

A veces me canso de dar explicaciones a la gente que no entiende la Fibromialgia. Yo no me tengo que justificar ante nadie, esta es mi enfermedad y soy yo la que tengo que vivir con ella. Yo lo tengo asumido, pero parece que a la gente que no lo comprende les molesta... A mi no me gusta vivir con dolores cada segundo, de cada minuto, de cada día... Aún así mantengo (o al menos eso intento) una actitud positiva siempre, y creo que eso es lo que confunde a este tipo de gente... pero mira, me niego a vivir llorando en cada esquina de mi casa, y si me quiero reír, ME RIO, y el que no lo entienda... es su problema.



3/11/13

ROSA AZUL

Soy una rosa azul...
En apariencia soy bella y fuerte, mi color me hace ser diferente al resto de las rosas y de las demás flores. 
Soy una rosa azul, una rosa especial, casi mágica... Estas rosas son así o se tiñen? En mi caso siempre he sido una rosa azul, pero muchas nacen blancas y el tiempo y la vida las tiñe de azul...


Mis pétalos son de un azul intenso y aterciopelado y mi tallo está lleno de espinas, unas espinas que me acompañarán el resto de mi vida... 

Soy una rosa azul... y por ello no me muevo, siempre rígida y frágil, teniendo sumo cuidado de no troncharme.
Mis movimientos los marca el viento, mi dia a día, movimientos lentos, suaves y delicados... me mezo al compás de mi propia melodía, de la brisa de la mañana, del aire del otoño... y como a toda rosa me encanta sentir cada rayo de sol en cada uno de mis pétalos azules.
Rosa fuerte y delicada al mismo tiempo. Mis espinas me recuerdan todos mis dolores, todo el sufrimiento que albergo en mi cuerpo y mi alma. Mis espinas son las causantes de no poder recibir una caricia, un abrazo... 
Soy una rosa azul... solo digna de ser mirada pero jamás de ser tocada... y la vida transcurre a mi alrededor lenta y dolorosamente, viendo a las demás flores... 
Rosa azul, rosa inmóvil, viviendo cada segundo siendo observada por las demás flores, ellas no comprenden el dolor de mis espinas, ni entienden porqué soy de color azul, sólo miran incrédulas la belleza exterior... Y hablan y hablan de lo bien que me veo y lo bonita que soy, sólo ven eso... Una rosa, una flor más... Pero ellas no tienen la culpa, no entienden de espinas porque no las poseen, ni comprenden mi color y lo que éste pesa.
Soy una rosa azul, y como cada flor me gusta sentirme querida, comprendida y amada, y a pesar de tener que vivir con este color y estas espinas, sólo soy un tipo de flor más, así que en este gran jardín de la vida, aunque muy limitada, no pienso renunciar a mis sueños, ni a mi felicidad, ni a mi vida...

(Al escribir este texto me he inspirado en un comentario que hizo una compañera con Fibromialgia en mi página del Facebook, ella dijo "gracias a Dios que estoy viva   aunque sea UNA ROSA..CON MUCHAS ESPINITAS", así que desde aquí mi agradecimiento a Esmeralda S.M)

25/10/13

SONRÍE!!!!

Hay gente que me dice "Cómo puedes sonreír y tener ese humor con tantos dolores?"... Supongo que soy así, pero lo que está claro es que no voy a estar llorando por los rincones.
Sonrío porque es gratis, porque me hace sentir bien, porque es bueno para el alma, porque mi hijo se lo merece...
Sonrío porque me da la gana, porque quiero y porque puedo. 
Llevo tiempo sin trabajar, sin hacer vida normal... los dolores se han apoderado de mi cuerpo y SI, sonrío.
Creo que regodearte en lo mal que estas o enfocar tu frustración en los dolores que sientes en ese momento no nos hace bien. Si por ejemplo me duele mucho el cuello y estoy pensando "me duele el cuello, me duele el cuello, me duele..." qué conseguimos??? Yo en mi caso ponerme de mala leche y concentrarme en ese dolor que cada vez se va haciendo más insoportable... Ahora bien, el mismo ejemplo... si me duele mucho el cuello y me pongo unos cascos y oigo música o hablo con ellos puestos por el móvil... el dolor desaparece??? NO... pero mientras estoy distraída hablando o escuchando música no estoy centrada en ese dolor y ese tiempo transcurrido he estado charlando, SONRIENDO y entretenida, con lo cual ese dolor no se intensifica tanto en ese momento porque mi foco de atención está puesto en otra cosa...
Mis dolores me tienen muy incapacitada, hasta el punto que una buena amiga viene a hacerme la casa porque yo no puedo. Que sonría no quiere decir que no esté enferma o que no duela, pero estar enferma no me puede quitar la alegría de vivir...
Es MI vida, y como siempre digo, soy Yo y mi fibromialgia, porque yo tengo fibromialgia, no ella a mi.
Así que por supuesto que sonrío, y lo seguiré haciendo... y sabes qué? Que tengas o no Fibromialgia, te recomiendo que TU también lo hagas






6/10/13

SEXO, FIBROMIALGIA Y SFC

¿QUE PASA CON EL SEXO? 

Preguntas como: 
¿Cómo me puede apetecer el sexo si me encuentro mal? ¿Cómo puedo 
resultar atractiva? ¿Cómo puede ser placentera la relación? ¿Qué pasará si no 
aguanto? ¿Cómo hacer para que la relación le sea satisfactoria? ¿Qué puedo 
hacer para no hacerle daño? ¿Cómo mostrarle que le deseo? 
Se las hace cada uno de los miembros de la pareja y muchas veces no se 
comparten ni con el otro ni con los profesionales que pueden brindar ayuda. 
Algunos estudios realizados con parejas afectadas, son reveladores en cuanto 
a los problemas subyacentes. Han encontrado, por ejemplo, que 
en  pacientes con fibromialgia y/o SFC: 

  • Las relaciones son menos frecuentes. 
  • Cuando se tienen son menos satisfactorias. 
  • Son dolorosas y provocan fatiga y agotamiento con frecuencia. 

 -El conflicto y la insatisfacción, crean un marco de relación que imposibilita 
el acercamiento y por tanto la intimidad se ve seriamente afectada. La pérdida 
del deseo y la falta de ganas de estar íntimamente con la otra persona se 
convierte en un escollo importante en la relación sexual. 
-Los síntomas, como el dolor, la fatiga, la rigidez y cualquier otro síntoma 
asociado, provocan malestar. A todo ello se añade el temor a sentir dolor 
durante o después de la relación y/o fatiga y agotamiento con posterioridad. 
-La medicación, puede tener ocasionalmente, efectos secundarios negativos 
en cuanto a la función sexual. 
Algunos de los síntomas derivados relacionados con la sexualidad son:
- Inhibición del deseo 
- Anorgasmia 
- Dolor genital. 
- Dificultades de concentración en las relaciones sexuales. 
- Incapacidad para relajarse 
Estos síntomas afectan de forma importante a la práctica sexual de la pareja y 
por tanto también influyen negativamente en los aspectos de intimidad. Se 
genera un círculo relacional que se retroalimenta: 


       
Las consecuencias, no son solamente individuales o de cada uno, sino que 
afectan a toda el área de la relación de pareja. Es muy frustrante para ambos, 
tener que asumir una reducción en la frecuencia de las relaciones, así como 
una disminución en la respuesta sexual en cuanto a satisfacción, a 
consecuencia de una enfermedad. 

¿QUÉ SE PUEDE HACER? 
Ciertamente son muchas las dificultades y múltiples los problemas con los que 
se encuentra una persona, y su entorno, cuando se ve sometida a 
enfermedades como la fibromialgia y la fatiga crónica. También la pareja, 
acompañante en todo el proceso, se ve sometida a gran presión en todo lo 
que implica sobrellevar la situación. Sin embargo, y a pesar de todo lo 
expuesto, las personas y sus parejas, superan la situación y se adaptan, 
haciendo frente a tantos factores negativos, con resultados más que 
satisfactorios.  
Sabemos, sin embargo, que para que estos procesos mejoren y alcancen un 
nivel de bienestar, no pueden dejarse al azar, simplemente dejando pasar el 
tiempo, sino que es importante hacerse cargo de mantener algunas 
condiciones de salud individual y relacional que faciliten una adaptación 
“saludable” .Algunos consejos:



- Compartir el proceso de enfermedad, en todos los aspectos de la 
misma y sus consecuencias, dando importancia a todos los 
matices que se pongan de manifiesto. 
- Comunicar al otro los miedos y los temores en cuanto a la relación 
sexual y de pareja. 
- Hacer que la pareja participe en todo el proceso, creando un clima de 
complicidad. 
- Expresar las necesidades de cada uno, para que puedan ser 
atendidas por el otro en el marco de la relación 
- Consultar a los profesionales acerca de lo que pueda preocuparles, 
en una búsqueda de ayuda para ambos. 
- Reeducarse en la búsqueda de nuevas prácticas sexuales facilitadoras 
de la relación y mas satisfactorias en cada momento del proceso. 
- Priorizar la relación tanto de pareja como sexual, buscando espacios y 
tiempos para ello, igual que se buscan para realizar tareas domésticas y 
familiares. 
- Dar un lugar a la enfermedad que no la convierta en el eje de la vida, 
sino en un ente externo con el que hay que encontrar la forma de 
convivir. 

En suma se trata de compartir sin olvidarse de uno mismo, comunicar y 
expresar, priorizar la relación de pareja, no olvidarse de la sexualidad, 
utilizando a los profesionales en la búsqueda de ayuda. Todos ellos son 
consejos básicos para superar con satisfacción un proceso tan complejo, como 
el de adaptarse al impacto que la fibromialgia y/o la fatiga crónica, provocan en 
las personas, sus familias y sus relaciones de pareja. 

En mi opinión estoy convencida que la comunicación con tu pareja es fundamental tanto para las relaciones sexuales como para cualquier ámbito de la vida cotidiana.... Con paciencia, cariño, amor y comunicación podemos llevar una vida sexual plena, satisfactoria y feliz.

Esta información la he sacado de un artículo "LA RELACION DE PAREJA EN LA FIBROMIALGIA Y EL SINDROME DE FATIGA CRÓNICA "
Autora: Teresa Moratalla Gellida 
Psicóloga Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelona 
Y por supuesto he aportado mi propia opinión.

Todo es posible si nos lo proponemos, y recuerda... SONRÍE!