“Mi familia no me entiende, ¿qué puedo hacer?”
Es normal que no entiendan lo que te está pasando, a veces ni tú mismo lo
entiendes y eres quien vive la Fibromialgia en primera persona. Los
altibajos, que forman parte del trastorno, desesperan a cualquiera “ayer
parecía bien, y hoy está otra vez peor”. Por eso es muy importante que los
familiares más directos: cónyuge, hijos, padres, etc., estén bien informados
del trastorno, acompañen al afectado a sus revisiones médicas y lean toda la
información relacionada con el tema.
A veces la familia adopta una actitud de “no es tan grave”, tratando de
quitarle importancia al asunto. Hay que tener mucho cuidado porque en las
fases iniciales o en los brotes más fuertes de dolor eso podría añadir más
frustración y malestar al paciente aumentando sus síntomas depresivos. Es
importante que la familiar aprenda a ajustar sus consejos a la fase en que se
encuentre el afectado: en algunos momentos “es mucho más grave de lo que
imaginamos” y solo necesita un poco de comprensión y cariño, y sin
embargo en otros momentos (que se encuentra mejor) debemos proponer
actividades y reforzar sus avances.
“Si nos preguntan como estamos es mejor quejarnos o decir que estamos
bien?”
Las quejas son una expresión del dolor. Es una conducta social que tiene
como misión informar al otro de que estamos mal. Pero cuando el dolor es
crónico las quejas se convierten en algo perjudicial para el afectado ya que
por un lado atendemos más al dolor (aumentándolo) y por otro tenemos
problemas en nuestra relaciones sociales y/o familiares (los demás se cansan
y se apartan).
De esta manera podemos encontrar dos tipos de pacientes con fibromialgia:
los que se quejan continuamente y los que no se quejan nunca. Ambos
extremos aumentan el dolor y perjudican nuestras relaciones sociales. La
clave estaría en saber elegir con quien desahogar nuestro malestar,
expresando nuestros deseos y necesidades de una manera más asertiva
(adecuada), sin centrar las conversaciones exclusivamente en el dolor y sus
síntomas secundarios.
“No puedo desempeñar bien mi trabajo, ¿se puede trabajar con la
Fibromialgia?”
La Fibromialgia es un trastorno muy incapacitante que afecta a todas las áreas
de la vida del paciente, incluida la laboral. El problema radica en que, cómo
se ha dicho, tenemos que adaptar el dolor a nuestra vida y eso con el trabajo
remunerado no es tan sencillo: en ocasiones no podemos cambiar el tipo de
trabajo, ni las horas, ni las posturas, ni podemos plantearnos el dejar de
trabajar (básicamente por un problema económico). Aquí es donde las
autoridades sanitarias deben saber distinguir qué grado presenta el
paciente, qué otras enfermedades tiene asociadas, qué tipo de trabajo
desempeña y qué ambiente social tiene (está casado, tiene hijos, etc.).
Desde la psicología debemos dar un punto de vista positivo, en algunos
casos se puede trabajar con Fibromialgia (fuera y dentro de casa), pero solo
en lo que sea posible y al propio ritmo y el no hacerlo podría aumentar
nuestro sentido de inutilidad y bajar nuestra autoestima con lo que
aumentaríamos de forma indirecta el dolor.
Sin embargo cuando no se puede, las autoridades deben dar ayudas a los
pacientes para que puedan sobrellevar su trastorno crónico de una forma
más digna.
“No acepto la enfermedad ni sus limitaciones, ¿qué puedo hacer?”
Cuando llevamos años padeciendo cansancio y dolor llegamos a pensar que
es normal, hasta que llega un momento en que vemos que va más allá: algo
nos está ocurriendo.
Es difícil aceptar que tenemos un trastorno crónico que nos limita. El cerebro
tiene mecanismos de defensa para que no nos afecten las situaciones que nos
superan y por eso es normal en un principio sentir:
- una fase de negación (“eso no me está ocurriendo a mi”, “se habrán
equivocado”, etc). Como hemos dicho ya, las personas afectadas de
Fibromialgia eran anteriormente muy activas, por lo que deben cambiar
muchos de sus hábitos de vida (aficiones, tipo de trabajo, tareas de casa, etc),
es lógico pensar que en segundo lugar venga
- una fase de rabia (“porqué a mi”, “no es justo”), que en la mayoría de los
casos viene seguida de
- una fase de hundimiento y desesperanza (“esto no tiene solución”, “no voy a
poder”). Por suerte el cerebro se adapta a todo y al final termina en
- aceptando lo que nos ocurre y viviendo una nueva vida, una vida con
dolor.
A todo esto hay que sumar la incertidumbre anterior al diagnóstico, que
habéis ido de médico en médico sin saber lo que os ocurría y que en la
mayoría de los casos os han dicho que no teníais nada o que era “de
nervios”. Eso por supuesto os agota y frustra (“encima que estoy mal lo tengo
que demostrar”). El primer paso para la aceptación es conocer en
profundidad lo que nos ocurre
“¿Por qué dicen que el dolor se somatiza, que es psicológico? yo tengo
mucho dolor y es real.
El dolor siempre es una experiencia subjetiva, dos personas llevarán el
mismo dolor de diferente manera, incluso la misma persona en una ocasión
puede soportar un dolor que en otro momento le invalida totalmente. La
mente (lo psicológico) y el cuerpo (somático) tienen mucha relación. Si tu
cuerpo está mal por un dolor crónico estás mal psicológicamente y al revés.
Los factores psicológicos (tu estado de ánimo, tu nivel de ansiedad, la
irritabilidad, etc) modulan el dolor, pero todo tipo de dolor, un dolor agudo
(ej. Un dolor de muelas) y un dolor crónico como la Fibromialgia. Imagina
un dolor muy fuerte de cabeza, lo llevarás peor si vas al hospital a visitar a
un enfermo que si es el día de tu cumpleaños. Que el dolor tenga en
ocasiones un componente psicológico,
no significa que sea simulado.
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