20/1/14

PARA MI LA FIBROMIALGIA ES...

¿QUÉ ES LA FIBROMIALGIA?
Para mí la Fibromialgia es dolor...
Un intenso dolor que permanece encerrado en mi cuerpo, que me incapacita para salir a pasear, para ir a trabajar, para incluso a veces, poder abrazar.. Un dolor constante que viene acompañándome desde hace muchos años y que vivirá conmigo el resto de mi vida. Un dolor que me impide bailar, caminar mas de 20 minutos o hacer las tareas de mi casa. El dolor que en muchas ocasiones me impide escribir, no poder levantarme de la cama o símplemente hacer una vida normal.. Principalmente es DOLOR...
Para mi la Fibromialgia es olvido...
Olvidar fechas, sitios en los que he estado, conversaciones, cumpleaños, dónde dejas las cosas... Olvidar las palabras, querer decir algo y que las palabras no fluyan, ponerte nerviosa cuando no puedes hacerte entender e inventar vocabulario o cambiar unas palabras por otras cuando esto ocurre.
Olvido... te olvidas de hacer tu vida, y pierdes gente en el camino, porque éstos, a su vez.. también te olvidan.
Para mi la Fibromialgia es incomprensión...
Aunque hay gente que te apoya, que está a tu lado.. pienso que es imposible que sean conscientes de que los dolores tan terribles no cesen nunca, de que a ti te duele SIEMPRE, las 24 horas del día TODOS LOS DIAS.
Incomprensión que duele, de la gente que te mira por encima del hombro cuando les dices que tienes esta enfermedad como si tu te lo estuvieses inventando. Incomprensión cuando no te creen, te juzgan y condenan por "quejarte siempre"
Para mi la Fibromialgia es que se te alteren los sentidos...
No soportar la luz porque te duelen los ojos, tener el olfato en ocasiones demasiado desarrollado, no escuchar bien determinados sonidos o voces y por el contrario, en otras ocasiones molestarte demasiado otro tipo de ruidos
La Fibromialgia para mi es falta de concentración...
No poder concentrarme en algo cuando hay factores externos a mi alrededor. No poder leer o escribir si oyes algún ruido, por pequeño que sea, o si la tele está con el volumen puesto, aunque sea bajito. No poder a veces mantener una conversación porque tu cerebro ese día no da más de si...
La fibromialgia es fatiga..
Estar agotada, exhausta aunque no hayas hecho ningún esfuerzo, tener la sensación de "no poder más" , de no poder apenas moverte, de cansancio absoluto, de agotamiento extremo tanto físico como mental.
Mi agotamiento mental  hace también estresarme por el mero hecho de pensar que tengo que hacer algo o ir a algún sitio
La Fibromialgia y mi "termostato"
No soporto ni el frío ni el calor, las temperaturas extremas hacen que mis dolores se intensifiquen.. También me ocurre que de repente tenga un calor insoportable (a pesar de estar en invierno) o al revés, que estemos en verano y de pronto tenga frío
La Fibromialgia es Torpeza
No tengo fuerzas en los brazos ni en las piernas, lo que hace que al coger un objeto, además del dolor, no tenga fuerzas para sujetarlo y se me caiga.
Mis piernas tampoco tienen mucha fuerza y se cansan y duelen mucho.. al no tener tanta fuerza en las piernas creo que por eso me tuerzo tanto los pies, o me tropiezo con bastante facilidad
La fibromialgia es No dormir..
Pasar las noches mirando al vacío... no tener un sueño reparador, despertarme una media de 10 a 15 veces durante la noche, muchas veces por los dolores o por los espasmos que éstos me producen.
No dormir bien, descansar... y cuando amanece, comenzar un nuevo día más agotada que cuando te metiste en la cama
Para mi la fibromialgia es tristeza...
Es tan dificil vivir con dolor crónico, que por muy optimista que seas, hay días en los que no puedes evitar sentirte triste, sentirte sola..
Para mi la fibromialgia es llorar..
Cuando lloras de dolor porque este te consume por dentro, cuando la rabia y la impotencia se apoderan de ti.. cuando las lágrimas brotan porque tu cuerpo no puede más.. Yo suelo llorar a escondidas, cuando nadie me ve. Llorar de dolor, de incomprensión, de soledad...
Para mi la Fibromialgia es vivir más despacio..
Siempre en esta vida hay que ser positivo, y el vivir más despacio me hace apreciar las pequeñas cosas de la vida y el disfrutar más el día que haces algo nuevo. Mi ritmo es más lento, en todos los sentidos... y eso es lo único bueno de esta enfermedad, que me hace ver quien me quiere realmente, quien está a mi lado.. te fijas más en una sonrisa, y das más valor al tiempo "bueno"... Yo siempre digo que no tengo días buenos.. tengo días malos y días peores.. a lo que me refiero con valorar el tiempo "bueno" es por ejemplo a reir a carcajadas con una conversación telefónica (en mi caso utilizo cascos porque no aguanto el dolor al sujetar el movil)  o a disfrutar el día que sales a la calle y sientes el sol en tu cuerpo, disfrutar de tu familia, de buena compañía.. disfrutar de la vida...
Con una enfermedad crónica SI SE PUEDE disfrutar de la vida.. a ratitos y más despacio



22 comentarios:

  1. Dios Raquel, qué forma genial de describir todo. Me gustaría conocerte. Yo también soy de Madrid. Me ayudas mucho.

    ResponderEliminar
  2. Una entrada sincera en la que me vi reflejada. He enlazado tu blog en el mío para que se acerquen algunos lectores.
    Muchas gracias.

    ResponderEliminar
  3. Me descubri en tu relato, pareciera que estuvieras hablando de mi, o que me conoces de hace tiempo, aunque jamas te he conocido!!!! Gracias

    ResponderEliminar
  4. Un gusto encontrarme con tu blog, padesco de Fibromialgia al igual que tu , no ha sido facil , entre los dias regulares y los dias peores he sobrevivido ya doce años, un abrazo fuerte....

    ResponderEliminar
  5. Gracias por describir tan bien lo que nos pasa a millones de mujeres, yo llevo 14 años sobreviviendo y creo que nos merecemos reconocimiento y mas calidad de vida . Un abrazo y gracias por estar ay.........

    ResponderEliminar
  6. Gracias por describir tan bien lo que millones de personas estamos padeciendo. Yo por mi parte llevo sobreviviendo 14 años y creo que ya nos merecemos reconocimiento y calidad de vida que no tenemos. Un abrazo y gracias por estar hay...

    ResponderEliminar
  7. Gracias por describir tan bien lo que millones de personas estamos padeciendo. Yo por mi parte llevo sobreviviendo 14 años y creo que ya nos merecemos reconocimiento y calidad de vida que no tenemos. Un abrazo y gracias por estar hay...

    ResponderEliminar
  8. No hay mejor manera de describir a esta "intrusa" que a entrado en nuestras vidas, y se ha quedado para siempre, sin pedirnos permiso; gracias por poner palabras a todo lo que es nuestro dia a dia.
    Te dejo mi blog para que veas a que dedico mi tiempo para no dejarme vencer por todo esto. MIL BESOS. http://eljardindevictoria.blogspot.com.es/

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Muchísimas gracias por tus palabras, ahora voy a echarle un vistazo. Un abrazo

      Eliminar
  9. Me gustaria llevarme a mi blog este increible relato para ayudar a personas que aun teniendo los sintomas no saben que existe esta enfermedad, espero tu permiso para hacerlo. MIL BESOS

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Tienes mi permiso. Un abrazo.
      (Raquel del Río)

      Eliminar
    2. Gracias Raquel, eres un sol. MIL BESOS

      Eliminar
  10. Es cierto que hay mucha gente que estan padeciento todo lo que conlleva esta emfermedad sin saber k es un abrazo para todos

    ResponderEliminar
  11. Tienes permiso abrazos y gracias x tu lavor

    ResponderEliminar
  12. Bueno que decir ... Por lo menos que quede reflejado también que un hombre la sufre que somos los menos pero algunos somos.

    ResponderEliminar
  13. Bueno que decir..... Por lo menos que quede reflejado también un hombre que la sufre, que somos los menos pero algunos somos.

    ResponderEliminar
  14. Que decir..... Por lo menos que quede reflejado un hombre que la sufre, que somos pocos pero algunos somos y que también me veo reflejado.

    ResponderEliminar
  15. Parecia que estaba leyendo algo sobre mi. Hay pastillas para dormir y para el dolor especificas FM ?

    ResponderEliminar
  16. Hola amig@s,
    Me siento muy identificada con lo que se explica en el artículo. Todo empezó cuando hace 10 años empecé a padecer hipotiroidismo.
    A partir de ahí mi cuerpo se ha ido deteriorando a una rapidez vertiginosa.
    Ahora mismo padezco artrosis, hipertensión, diabetes, me medico para depresión y ansiedad, me han diagnosticado hace poco glaucoma en los ojos, pero además de todo esto hay una palabra que va asociada a mi vida diaria: DOLOR.
    Sufro mucho dolor: en la musculatura, en los tendones, no tengo fuerza, me canso muchísimo, tengo una especie de dolor de agujetas producidas por hacer cosas bien cotidianas, falta de memoria y concentración, mucho sueño de día, hormigueo en extremidades sobre todo en las manos...
    Mi médico de cabecera cree que puede tratarse de fibromialgia, pero me recomendó un especialtista privado porque yo soy socia de una entidad que hay en Catalunya llamada Institución de Medicina Libre, y puedo ir a especialistas pagando menos. El médico en cuestión es un eminente reumatólogo, pero no quiere saber nada con la fibromialgia. Todo lo achaca a la artrosis que padezco también. En la Seguridad Social hay unas listas de espera de dos - tres años. Fui a otro y tampoco creía en la fibromialgia. ¿QUÉ HAGO?
    Soy una persona optimista por naturaleza, pero de todas formas hay veces que estoy muy triste y muy cansada... Parece que nadie me entiende... si le pudiera poner nombre a lo que tengo, tal vez me entenderían más (La familia intenta entenderme, pero se que no se imaginan el alcance de mi sufrimiento, los conocidos y compañeros de trabajo han reaccionado con burlas, con bromas, piensan que soy perezosa, me dicen que esté en la cama más horas...)

    ResponderEliminar
  17. Que increible,es exacto lo que vivo dia con diaaaaa

    ResponderEliminar
  18. Todos los que la padecemos sabemos que ni una palabra de estos relatos tiene desperdicio, me alegra que algunos paises la acepten como una enfermedad, porque en el mio (uruguay) nos tratan de hipocondriacos.

    ResponderEliminar
  19. hola soy de Mexico y Dios me vi reflejada en ese relato , describes lo q siento y yo no puedo expresar.
    gracias.

    ResponderEliminar