SONRÍE!!!!

Hay gente que me dice "Cómo puedes sonreír y tener ese humor con tantos dolores?"... Supongo que soy así, pero lo que está claro es que no voy a estar llorando por los rincones.
Sonrío porque es gratis, porque me hace sentir bien, porque es bueno para el alma, porque mi hijo se lo merece...
Sonrío porque me da la gana, porque quiero y porque puedo. 
Llevo tiempo sin trabajar, sin hacer vida normal... los dolores se han apoderado de mi cuerpo y SI, sonrío.
Creo que regodearte en lo mal que estas o enfocar tu frustración en los dolores que sientes en ese momento no nos hace bien. Si por ejemplo me duele mucho el cuello y estoy pensando "me duele el cuello, me duele el cuello, me duele..." qué conseguimos??? Yo en mi caso ponerme de mala leche y concentrarme en ese dolor que cada vez se va haciendo más insoportable... Ahora bien, el mismo ejemplo... si me duele mucho el cuello y me pongo unos cascos y oigo música o hablo con ellos puestos por el móvil... el dolor desaparece??? NO... pero mientras estoy distraída hablando o escuchando música no estoy centrada en ese dolor y ese tiempo transcurrido he estado charlando, SONRIENDO y entretenida, con lo cual ese dolor no se intensifica tanto en ese momento porque mi foco de atención está puesto en otra cosa...
Mis dolores me tienen muy incapacitada, hasta el punto que una buena amiga viene a hacerme la casa porque yo no puedo. Que sonría no quiere decir que no esté enferma o que no duela, pero estar enferma no me puede quitar la alegría de vivir...
Es MI vida, y como siempre digo, soy Yo y mi fibromialgia, porque yo tengo fibromialgia, no ella a mi.
Así que por supuesto que sonrío, y lo seguiré haciendo... y sabes qué? Que tengas o no Fibromialgia, te recomiendo que TU también lo hagas

SEXO, FIBROMIALGIA Y SFC

¿QUE PASA CON EL SEXO? 

Preguntas como: 
¿Cómo me puede apetecer el sexo si me encuentro mal? ¿Cómo puedo 
resultar atractiva? ¿Cómo puede ser placentera la relación? ¿Qué pasará si no 
aguanto? ¿Cómo hacer para que la relación le sea satisfactoria? ¿Qué puedo 
hacer para no hacerle daño? ¿Cómo mostrarle que le deseo? 
Se las hace cada uno de los miembros de la pareja y muchas veces no se 
comparten ni con el otro ni con los profesionales que pueden brindar ayuda. 
Algunos estudios realizados con parejas afectadas, son reveladores en cuanto 
a los problemas subyacentes. Han encontrado, por ejemplo, que 
en  pacientes con fibromialgia y/o SFC: 

• Las relaciones son menos frecuentes. 
• Cuando se tienen son menos satisfactorias. 
• Son dolorosas y provocan fatiga y agotamiento con frecuencia. 

 -El conflicto y la insatisfacción, crean un marco de relación que imposibilita 
el acercamiento y por tanto la intimidad se ve seriamente afectada. La pérdida 
del deseo y la falta de ganas de estar íntimamente con la otra persona se 
convierte en un escollo importante en la relación sexual. 
-Los síntomas, como el dolor, la fatiga, la rigidez y cualquier otro síntoma 
asociado, provocan malestar. A todo ello se añade el temor a sentir dolor 
durante o después de la relación y/o fatiga y agotamiento con posterioridad. 
-La medicación, puede tener ocasionalmente, efectos secundarios negativos 
en cuanto a la función sexual. 
Algunos de los síntomas derivados relacionados con la sexualidad son:
- Inhibición del deseo 
- Anorgasmia 
- Dolor genital. 
- Dificultades de concentración en las relaciones sexuales. 
- Incapacidad para relajarse 
Estos síntomas afectan de forma importante a la práctica sexual de la pareja y 
por tanto también influyen negativamente en los aspectos de intimidad. Se 
genera un círculo relacional que se retroalimenta: 


       

Las consecuencias, no son solamente individuales o de cada uno, sino que 
afectan a toda el área de la relación de pareja. Es muy frustrante para ambos, 
tener que asumir una reducción en la frecuencia de las relaciones, así como 
una disminución en la respuesta sexual en cuanto a satisfacción, a 
consecuencia de una enfermedad. 

¿QUÉ SE PUEDE HACER? 
Ciertamente son muchas las dificultades y múltiples los problemas con los que 
se encuentra una persona, y su entorno, cuando se ve sometida a 
enfermedades como la fibromialgia y la fatiga crónica. También la pareja, 
acompañante en todo el proceso, se ve sometida a gran presión en todo lo 
que implica sobrellevar la situación. Sin embargo, y a pesar de todo lo 
expuesto, las personas y sus parejas, superan la situación y se adaptan, 
haciendo frente a tantos factores negativos, con resultados más que 
satisfactorios.  
Sabemos, sin embargo, que para que estos procesos mejoren y alcancen un 
nivel de bienestar, no pueden dejarse al azar, simplemente dejando pasar el 
tiempo, sino que es importante hacerse cargo de mantener algunas 
condiciones de salud individual y relacional que faciliten una adaptación 
“saludable” .Algunos consejos:

- Compartir el proceso de enfermedad, en todos los aspectos de la 
misma y sus consecuencias, dando importancia a todos los 
matices que se pongan de manifiesto. 
- Comunicar al otro los miedos y los temores en cuanto a la relación 
sexual y de pareja. 
- Hacer que la pareja participe en todo el proceso, creando un clima de 
complicidad. 
- Expresar las necesidades de cada uno, para que puedan ser 
atendidas por el otro en el marco de la relación 
- Consultar a los profesionales acerca de lo que pueda preocuparles, 
en una búsqueda de ayuda para ambos. 
- Reeducarse en la búsqueda de nuevas prácticas sexuales facilitadoras 
de la relación y mas satisfactorias en cada momento del proceso. 
- Priorizar la relación tanto de pareja como sexual, buscando espacios y 
tiempos para ello, igual que se buscan para realizar tareas domésticas y 
familiares. 
- Dar un lugar a la enfermedad que no la convierta en el eje de la vida, 
sino en un ente externo con el que hay que encontrar la forma de 
convivir. 

En suma se trata de compartir sin olvidarse de uno mismo, comunicar y 
expresar, priorizar la relación de pareja, no olvidarse de la sexualidad, 
utilizando a los profesionales en la búsqueda de ayuda. Todos ellos son 
consejos básicos para superar con satisfacción un proceso tan complejo, como 
el de adaptarse al impacto que la fibromialgia y/o la fatiga crónica, provocan en 
las personas, sus familias y sus relaciones de pareja. 

En mi opinión estoy convencida que la comunicación con tu pareja es fundamental tanto para las relaciones sexuales como para cualquier ámbito de la vida cotidiana.... Con paciencia, cariño, amor y comunicación podemos llevar una vida sexual plena, satisfactoria y feliz.

Esta información la he sacado de un artículo "LA RELACION DE PAREJA EN LA FIBROMIALGIA Y EL SINDROME DE FATIGA CRÓNICA "
Autora: Teresa Moratalla Gellida 
Psicóloga Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelona 
Y por supuesto he aportado mi propia opinión.

Todo es posible si nos lo proponemos, y recuerda... SONRÍE!

DE VUELTA A LA RUTINA

Hoy he comenzado de nuevo a trabajar después de mis vacaciones... Siempre me he considerado una persona positiva, he ido muy contenta y con ganas de volver a ver a mis compañeros. 
Como ya sabéis tuve una crisis muy muy grande durante el mes de julio y parte de agosto, y como ya comenté también después de la misma no he quedado bien.

Lo que yo consideraba "estar bien" con mis dolores y demás achaques hacían que mi vida, aunque con límites, fuese mas o menos normal (dependiendo del dia, como tod@s los que tenemos la fibro). Pero después de esta última crisis... Me doy cuenta que ya no hago una vida "normal". Me siento limitada al máximo. El autobús me mata, el estar en el trabajo se me hace total y absolutamente insoportable, no aguanto más de 10 o 15 minutos en la misma posición. Cada vez que grapo una hoja mis manos sufren un dolor horroroso... y fuera del trabajo tampoco es mucho mejor. Soy incapaz de hacer la cama, me cuesta cada vez más trabajo estar de pié mientras estoy haciendo la comida o la cena... El simple hecho de hablar por telefono me resulta tremendamente doloroso, no aguanto sujetando el movil en la oreja...
Yo se que mejor no voy a estar, mi "estar bien" de ahora es esta realidad... Entonces pienso, me doy la baja, pero... cuando me doy de alta nuevamente si se que no voy a mejorar??? ... Bien, pues entonces aguanto y cuando ya no pueda más me doy de baja...??? Esto es como un círculo, no le veo ni el principio ni el final. No me siento bien para trabajar, esa es la realidad, pero me repito de nuevo, yo se que mi tope es este y que no voy a estar mejor.
Es entonces cuando me doy cuenta que estoy atrapada en mi propio cuerpo y que por más que grite jamás podré salir de él... como si nadie pudiese escucharme. 
Siempre procuro ver el lado positivo a todo, mi familia, amigos, gente que estoy conociendo con fibromialgia... y es cierto que voy tirando por ellos, y sobre todo por mi, porque tengo que ser fuerte, tengo que poder, quiero poder!!!! Aunque tenga días como hoy, que sólo se dar vueltas en ese círculo imaginario sin principio ni fin.
Estoy preocupada, me veo de verdad incapacitada para realizar mi trabajo y no se que hacer, quizá me sienta desbordada ante la situación... y no me gusta. No quiero que nada me robe la sonrisa y mucho menos la fibromialgia. 
Todo es cuestión de ánimo y de actitud, eso lo se... quizá mañana será otro día.

Y LLEGÓ EL OTOÑO...

Las vacaciones se terminan, los colegios se vuelven a llenar de libros, risas y carreras. Todo vuelve a la "normalidad", la rutina nos atrapa y así comenzamos el nuevo curso, y con él, el otoño.

En tres días comienzo a trabajar y no se que pensar de lo que me espera. 

Después de esta última crisis aquí sigo... La verdad es que no tengo los dolores tan intensos como este invierno, pero me noto peor. Me explico: Resulta que efectivamente mis dolores no son tan fuertes pero mi aguante es mínimo. No puedo andar más de 10 minutos sin quedarme "coja", no puedo realizar las tareas de la casa. El viernes me sorprendió ver que apenas tenía fuerza para fregar una olla... y aún estoy de vacaciones, cuando empiece con el ritmo frenético de "madrugón, trabajo, cole, casa, cenas y comidas"... Qué va a ser de mi???

Pero bueno, todo no puede ser malo, también estoy muy contenta porque me apunté a una asociación de fibromialgia y he empezado esta semana. El balance es muy positivo, oír hablar a otras personas y verte tan identificada con ell@s, poder hablar sin tener que dar explicaciones porque ya saben lo que quieres decir, porque te entienden, porque lo sienten como tu.. es desde luego muy gratificante. 

Para mí crear el blog y la página de Facebook fue muy revelador, el conocer gente con la misma enfermedad te hace ver la propia enfermedad de otra manera, y ahora con la asociación conocer en persona a más gente en la misma situación me hace darme cuenta de que no estoy sola, no estamos solos. No se cómo describirlo con palabras, es una sensación... es como si hubiese "encontrado mi sitio". 

Siempre conocer gente nueva es algo bueno... y el sentirte tan comprendida es maravilloso.

Comienzo el otoño con cierta inquietud,  pero también con ilusión y ganas de seguir conociendo gente increible...

¿SOY VAGA?

Toda la vida he tenido que escuchar que soy una vaga... desde bien pequeña cuando tenía que hacer mi cuarto me costaba horrores, me dolían los brazos, la espalda, y tardaba mucho porque lo hacía poco a poco y sentándome cada dos por tres.
Según he ido creciendo y convirtiéndome en adulto, la cosa a ido a peor. Los dolores son más intensos y todo cuesta mucho esfuerzo.
Salgo de trabajar, cojo varios autobuses para llegar a tiempo al colegio. Recojo a mi hijo del cole, vuelve a coger otro autobús hasta a casa... Y después de la jornada laboral de 7 horas y la excursión de los autobuses, llego exhausta. Pero eso no es todo, ponte a comer, prepara merienda para el niño, deberes, hacer compra, preparar ducha del niño, hacer cena, hacer comida para mañana.... NO PUEDO MÁS. Lo que para cualquier persona es algo normal, para mi es un triunfo, un sobre esfuerzo tremendo. 
Soy vaga? No lo sé, pero dudo mucho que con mis dolores la gente que me tacha de ello pudiera hacer la mitad de lo que hago.

Tengo un problema, lo reconozco, no soy constante en aquello que me propongo... si me propongo ir al gimnasio.. termino por no ir... si me propongo caminar todos los dias, pues tampoco lo hago... Soy vaga? Quizá sea muy vaga o quizá es que NO PUEDO seguir el ritmo. Sencillamente... mi cuerpo no me deja. 

Supongo que para la gente que me rodea soy un bicho raro, o simplemente una vaga que no es ni  capaz de andar una hora todos los días.
Pues bien, hay días que SI soy capaz, hay otros que a lo mejor puedo 10 minutos y hay otros muchos que no puedo ni moverme. Cómo explico yo a esas personas que no entienden la fibromialgia que mi cuerpo no da más de si.? Aparte del cansancio extremo, los dolores son insoportables: cuello, hombros, brazos, manos, espalda, piernas (y cuando digo piernas digo ingles, caderas, muslos, rodillas, pantorrillas, tobillos y pies) TODO!!!, duele todo... y a pesar de ello sigo con mi sonrisa en la cara, gastando bromas, riendo y siempre "feliz". Quizá por reír, no me crean... si me río no duele? Claro que duele, pero lo que me niego hacer es llorar. Lo primero soy YO y luego es ella, la fibromialgia, mi enfermedad.
Yo y mi fibromialgia vamos unidas de la mano, pero mi vida esta por delante. Tengo que aprender a disfrutar de ella aunque sea con este lastre. Voy a dejar de sonreir a mi hijo porque me duela? Voy a dejar de viajar, conocer mundo? no lo creo. Evidentemente tengo días que apenas me puedo mover, llevo casi tres semanas así, encerrada en casa. Con uno de los malditos brotes.  Soy vaga??? Sinceramente pienso que el problema no lo tengo yo por tener Fibromialgia sino que lo tienes TU por pensar que soy vaga.
Yo tengo que sufrir la enfermedad y además escuchar, ver y palpar la incomprensión, la indiferencia, la "pena" que causo a los demás. Yo bastante tengo con cargar con mi fibromialgia, no me da la gana cargar también con esa incomprensión, indiferencia o pena de los demás hacia mi.
Yo se lo que siento, se como lo siento. Me crees??? Estupendo! puedes quedarte a mi lado, porque se que me respetas y me entiendes aunque no puedas llegar a comprenderlo 100%, estas a mi lado y eso es lo que a mi me vale...
No me crees?? Estupendo también! ya se en quien no voy a confiar. Sigue tu camino mirándome con indiferencia y diciendo "eres una vaga"... Yo seguiré mi camino sin molestarme en mirarte y diciendo "Que atrevida es la ignorancia"...

Escrito por mi... (Raquel del Río)

ERUPCIONES Y SENSIBILIDAD EN LA PIEL INCREMENTADAS CON LA FIBROMIALGIA

Escrito por Meg Brannagan | Traducido por Laura De Alba

Fibromialgia
La fibromialgia es una condición que provoca dolor en todo el cuerpo, rigidez muscular y fatiga severa, y se ha asociado con muchos factores como hábitos de sueño pobres o estrés. Se puede acompañar por muchos otros síntomas también, haciendo que el diagnóstico sea difícil. De acuerdo con la Asociación de Fibromialgia de Houston, otros síntomas incluyen adormecimiento y hormigueo de las extremidades, ansiedad y depresión, síndrome de intestino irritable, boca seca y sensibilidades en la piel.

Erupciones
Las personas con fibromialgia frecuentemente se quejan de erupciones en la piel. Algunos reportan piel escamosa o seca que se agrieta y les incomoda. Aproximadamente 30% de las personas con diagnóstico de lupus también tienen fibromialgia. El lupus es caracterizado por erupciones en la piel, así como otros síntomas que no están relacionados con la fibromialgia, como la inflamación de las articulaciones y úlceras en la boca. Para aquellos que sufren tanto de lupus como de fibromialgia, las erupciones de la piel pueden aparecer como enrojecimientos o erupciones elevadas que empeoran cuando se exponen a las luz del sol.
Sensibilidad
Algunas personas con fibromialgia se quejan de sensibilidad en la piel a la temperatura, sintiendo frío extremo cerca del aire acondicionado o un dolor como de quemadura en un día caliente. Pueden sentir extremo dolor de una irritación de la piel menor y se hacen moretones con facilidad. Algunas víctimas de la fibromialgia han mostrado tener niveles incrementados de Sustancia P en el líquido espinal, que es un químico que incrementa la respuesta de los nervios al estímulo doloroso. Por lo tanto sienten mucho más dolor y sensibilidad en las irritaciones menores de la piel.

Tratamiento
El tratamiento de las condiciones de la piel asociadas a la fibromialgia involucra el manejo del síndrome subyacente. Como la fibromialgia está asociada a la falta de sueño y el estrés, muchos pacientes se han beneficiado de la prescripción de inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina, regularmente utilizados en el tratamiento de la depresión. Otros medicamentos, como aquellos utilizados para incrementar el tiempo de sueño, también pueden ayudar con los síntomas. Tratando algunas de las causas subyacentes, el cuerpo puede tener una disminución en otros síntomas como la sensibilidad de la piel y las erupciones.

Consideraciones
Las personas que sufren de problemas de la piel asociados con la fibromialgia también pueden tomar pasos para manejar la incomodidad en casa. Evitar la cafeína, que incrementa la receptividad del cuerpo al estímulo doloroso, es importante para reducir algo de la sensibilidad en la piel. Tener una dieta saludable y ejercitarse regularmente mejora la energía y puede contribuir a un mejor descanso. Utilizar loción puede ayudar con la piel seca o agrietada, y la crema de hidro cortisona se puede utilizar para la inflamación asociada con una erupción. Consulta a un médico si la erupción se disemina o no responde al tratamiento.

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DOCUMENTAL SOBRE LA FIBROMIALGIA

He encontrado un documental de hace unos años (concretamente del 2008) de "Documentos TV" sobre la Fibromialgia. Me ha gustado mucho porque trata el tema desde el punto de vista de las pacientes, su vivencia día a día... Pero también desde la investigación que se lleva a cabo para encontrar respuestas acerca de la enfermedad. Toca temas además de la incomprensión sobre la FM, las bajas y la incapacidad laboral. 
En definitiva a la lucha diaría que cualquiera de los que padecemos esta enfermedad tenemos que hacer frente. Si tenéis tiempo os recomiendo que lo veáis hasta el final. A mi desde luego me ha parecido muy interesante.
Os dejo el enlace
http://www.rtve.es/alacarta/videos/documentos-tv/documentos-tv-fibromialgia-dolor-del-silencio/78879/