DE VUELTA A LA RUTINA

Hoy he comenzado de nuevo a trabajar después de mis vacaciones... Siempre me he considerado una persona positiva, he ido muy contenta y con ganas de volver a ver a mis compañeros. 
Como ya sabéis tuve una crisis muy muy grande durante el mes de julio y parte de agosto, y como ya comenté también después de la misma no he quedado bien.

Lo que yo consideraba "estar bien" con mis dolores y demás achaques hacían que mi vida, aunque con límites, fuese mas o menos normal (dependiendo del dia, como tod@s los que tenemos la fibro). Pero después de esta última crisis... Me doy cuenta que ya no hago una vida "normal". Me siento limitada al máximo. El autobús me mata, el estar en el trabajo se me hace total y absolutamente insoportable, no aguanto más de 10 o 15 minutos en la misma posición. Cada vez que grapo una hoja mis manos sufren un dolor horroroso... y fuera del trabajo tampoco es mucho mejor. Soy incapaz de hacer la cama, me cuesta cada vez más trabajo estar de pié mientras estoy haciendo la comida o la cena... El simple hecho de hablar por telefono me resulta tremendamente doloroso, no aguanto sujetando el movil en la oreja...
Yo se que mejor no voy a estar, mi "estar bien" de ahora es esta realidad... Entonces pienso, me doy la baja, pero... cuando me doy de alta nuevamente si se que no voy a mejorar??? ... Bien, pues entonces aguanto y cuando ya no pueda más me doy de baja...??? Esto es como un círculo, no le veo ni el principio ni el final. No me siento bien para trabajar, esa es la realidad, pero me repito de nuevo, yo se que mi tope es este y que no voy a estar mejor.
Es entonces cuando me doy cuenta que estoy atrapada en mi propio cuerpo y que por más que grite jamás podré salir de él... como si nadie pudiese escucharme. 
Siempre procuro ver el lado positivo a todo, mi familia, amigos, gente que estoy conociendo con fibromialgia... y es cierto que voy tirando por ellos, y sobre todo por mi, porque tengo que ser fuerte, tengo que poder, quiero poder!!!! Aunque tenga días como hoy, que sólo se dar vueltas en ese círculo imaginario sin principio ni fin.
Estoy preocupada, me veo de verdad incapacitada para realizar mi trabajo y no se que hacer, quizá me sienta desbordada ante la situación... y no me gusta. No quiero que nada me robe la sonrisa y mucho menos la fibromialgia. 
Todo es cuestión de ánimo y de actitud, eso lo se... quizá mañana será otro día.

Y LLEGÓ EL OTOÑO...

Las vacaciones se terminan, los colegios se vuelven a llenar de libros, risas y carreras. Todo vuelve a la "normalidad", la rutina nos atrapa y así comenzamos el nuevo curso, y con él, el otoño.

En tres días comienzo a trabajar y no se que pensar de lo que me espera. 

Después de esta última crisis aquí sigo... La verdad es que no tengo los dolores tan intensos como este invierno, pero me noto peor. Me explico: Resulta que efectivamente mis dolores no son tan fuertes pero mi aguante es mínimo. No puedo andar más de 10 minutos sin quedarme "coja", no puedo realizar las tareas de la casa. El viernes me sorprendió ver que apenas tenía fuerza para fregar una olla... y aún estoy de vacaciones, cuando empiece con el ritmo frenético de "madrugón, trabajo, cole, casa, cenas y comidas"... Qué va a ser de mi???

Pero bueno, todo no puede ser malo, también estoy muy contenta porque me apunté a una asociación de fibromialgia y he empezado esta semana. El balance es muy positivo, oír hablar a otras personas y verte tan identificada con ell@s, poder hablar sin tener que dar explicaciones porque ya saben lo que quieres decir, porque te entienden, porque lo sienten como tu.. es desde luego muy gratificante. 

Para mí crear el blog y la página de Facebook fue muy revelador, el conocer gente con la misma enfermedad te hace ver la propia enfermedad de otra manera, y ahora con la asociación conocer en persona a más gente en la misma situación me hace darme cuenta de que no estoy sola, no estamos solos. No se cómo describirlo con palabras, es una sensación... es como si hubiese "encontrado mi sitio". 

Siempre conocer gente nueva es algo bueno... y el sentirte tan comprendida es maravilloso.

Comienzo el otoño con cierta inquietud,  pero también con ilusión y ganas de seguir conociendo gente increible...

¿SOY VAGA?

Toda la vida he tenido que escuchar que soy una vaga... desde bien pequeña cuando tenía que hacer mi cuarto me costaba horrores, me dolían los brazos, la espalda, y tardaba mucho porque lo hacía poco a poco y sentándome cada dos por tres.
Según he ido creciendo y convirtiéndome en adulto, la cosa a ido a peor. Los dolores son más intensos y todo cuesta mucho esfuerzo.
Salgo de trabajar, cojo varios autobuses para llegar a tiempo al colegio. Recojo a mi hijo del cole, vuelve a coger otro autobús hasta a casa... Y después de la jornada laboral de 7 horas y la excursión de los autobuses, llego exhausta. Pero eso no es todo, ponte a comer, prepara merienda para el niño, deberes, hacer compra, preparar ducha del niño, hacer cena, hacer comida para mañana.... NO PUEDO MÁS. Lo que para cualquier persona es algo normal, para mi es un triunfo, un sobre esfuerzo tremendo. 
Soy vaga? No lo sé, pero dudo mucho que con mis dolores la gente que me tacha de ello pudiera hacer la mitad de lo que hago.

Tengo un problema, lo reconozco, no soy constante en aquello que me propongo... si me propongo ir al gimnasio.. termino por no ir... si me propongo caminar todos los dias, pues tampoco lo hago... Soy vaga? Quizá sea muy vaga o quizá es que NO PUEDO seguir el ritmo. Sencillamente... mi cuerpo no me deja. 

Supongo que para la gente que me rodea soy un bicho raro, o simplemente una vaga que no es ni  capaz de andar una hora todos los días.
Pues bien, hay días que SI soy capaz, hay otros que a lo mejor puedo 10 minutos y hay otros muchos que no puedo ni moverme. Cómo explico yo a esas personas que no entienden la fibromialgia que mi cuerpo no da más de si.? Aparte del cansancio extremo, los dolores son insoportables: cuello, hombros, brazos, manos, espalda, piernas (y cuando digo piernas digo ingles, caderas, muslos, rodillas, pantorrillas, tobillos y pies) TODO!!!, duele todo... y a pesar de ello sigo con mi sonrisa en la cara, gastando bromas, riendo y siempre "feliz". Quizá por reír, no me crean... si me río no duele? Claro que duele, pero lo que me niego hacer es llorar. Lo primero soy YO y luego es ella, la fibromialgia, mi enfermedad.
Yo y mi fibromialgia vamos unidas de la mano, pero mi vida esta por delante. Tengo que aprender a disfrutar de ella aunque sea con este lastre. Voy a dejar de sonreir a mi hijo porque me duela? Voy a dejar de viajar, conocer mundo? no lo creo. Evidentemente tengo días que apenas me puedo mover, llevo casi tres semanas así, encerrada en casa. Con uno de los malditos brotes.  Soy vaga??? Sinceramente pienso que el problema no lo tengo yo por tener Fibromialgia sino que lo tienes TU por pensar que soy vaga.
Yo tengo que sufrir la enfermedad y además escuchar, ver y palpar la incomprensión, la indiferencia, la "pena" que causo a los demás. Yo bastante tengo con cargar con mi fibromialgia, no me da la gana cargar también con esa incomprensión, indiferencia o pena de los demás hacia mi.
Yo se lo que siento, se como lo siento. Me crees??? Estupendo! puedes quedarte a mi lado, porque se que me respetas y me entiendes aunque no puedas llegar a comprenderlo 100%, estas a mi lado y eso es lo que a mi me vale...
No me crees?? Estupendo también! ya se en quien no voy a confiar. Sigue tu camino mirándome con indiferencia y diciendo "eres una vaga"... Yo seguiré mi camino sin molestarme en mirarte y diciendo "Que atrevida es la ignorancia"...

Escrito por mi... (Raquel del Río)

ERUPCIONES Y SENSIBILIDAD EN LA PIEL INCREMENTADAS CON LA FIBROMIALGIA

Escrito por Meg Brannagan | Traducido por Laura De Alba

Fibromialgia
La fibromialgia es una condición que provoca dolor en todo el cuerpo, rigidez muscular y fatiga severa, y se ha asociado con muchos factores como hábitos de sueño pobres o estrés. Se puede acompañar por muchos otros síntomas también, haciendo que el diagnóstico sea difícil. De acuerdo con la Asociación de Fibromialgia de Houston, otros síntomas incluyen adormecimiento y hormigueo de las extremidades, ansiedad y depresión, síndrome de intestino irritable, boca seca y sensibilidades en la piel.

Erupciones
Las personas con fibromialgia frecuentemente se quejan de erupciones en la piel. Algunos reportan piel escamosa o seca que se agrieta y les incomoda. Aproximadamente 30% de las personas con diagnóstico de lupus también tienen fibromialgia. El lupus es caracterizado por erupciones en la piel, así como otros síntomas que no están relacionados con la fibromialgia, como la inflamación de las articulaciones y úlceras en la boca. Para aquellos que sufren tanto de lupus como de fibromialgia, las erupciones de la piel pueden aparecer como enrojecimientos o erupciones elevadas que empeoran cuando se exponen a las luz del sol.
Sensibilidad
Algunas personas con fibromialgia se quejan de sensibilidad en la piel a la temperatura, sintiendo frío extremo cerca del aire acondicionado o un dolor como de quemadura en un día caliente. Pueden sentir extremo dolor de una irritación de la piel menor y se hacen moretones con facilidad. Algunas víctimas de la fibromialgia han mostrado tener niveles incrementados de Sustancia P en el líquido espinal, que es un químico que incrementa la respuesta de los nervios al estímulo doloroso. Por lo tanto sienten mucho más dolor y sensibilidad en las irritaciones menores de la piel.

Tratamiento
El tratamiento de las condiciones de la piel asociadas a la fibromialgia involucra el manejo del síndrome subyacente. Como la fibromialgia está asociada a la falta de sueño y el estrés, muchos pacientes se han beneficiado de la prescripción de inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina, regularmente utilizados en el tratamiento de la depresión. Otros medicamentos, como aquellos utilizados para incrementar el tiempo de sueño, también pueden ayudar con los síntomas. Tratando algunas de las causas subyacentes, el cuerpo puede tener una disminución en otros síntomas como la sensibilidad de la piel y las erupciones.

Consideraciones
Las personas que sufren de problemas de la piel asociados con la fibromialgia también pueden tomar pasos para manejar la incomodidad en casa. Evitar la cafeína, que incrementa la receptividad del cuerpo al estímulo doloroso, es importante para reducir algo de la sensibilidad en la piel. Tener una dieta saludable y ejercitarse regularmente mejora la energía y puede contribuir a un mejor descanso. Utilizar loción puede ayudar con la piel seca o agrietada, y la crema de hidro cortisona se puede utilizar para la inflamación asociada con una erupción. Consulta a un médico si la erupción se disemina o no responde al tratamiento.

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DOCUMENTAL SOBRE LA FIBROMIALGIA

He encontrado un documental de hace unos años (concretamente del 2008) de "Documentos TV" sobre la Fibromialgia. Me ha gustado mucho porque trata el tema desde el punto de vista de las pacientes, su vivencia día a día... Pero también desde la investigación que se lleva a cabo para encontrar respuestas acerca de la enfermedad. Toca temas además de la incomprensión sobre la FM, las bajas y la incapacidad laboral. 
En definitiva a la lucha diaría que cualquiera de los que padecemos esta enfermedad tenemos que hacer frente. Si tenéis tiempo os recomiendo que lo veáis hasta el final. A mi desde luego me ha parecido muy interesante.
Os dejo el enlace
http://www.rtve.es/alacarta/videos/documentos-tv/documentos-tv-fibromialgia-dolor-del-silencio/78879/

SONRIE!!! (carta de mi hijo)

Aunque los dolores invadan cada milímetro de mi cuerpo, siempre hay una razón para sonreír, en este caso MI HIJO, que con este simple gesto que hizo hace unos días, a mi me da fuerza y alegría para seguir mirando hacia delante. Tengo muchísima suerte de tenerle a él y a mi chico. Son el motor más importante de mi vida. Os quiero muchísimo!!!

FIBROMIALGIA Y PERDIDA DE MEMORIA

Fibro Niebla en el Síndrome de Fibromialgia y Fatiga Crónica

¿Qué lo causa y qué hacer al respecto?

Por Adrienne Dellwo, GuiaAbout.com

(El contenido de Enfermedad de About.com Salud es revisado por la Junta de Revisión Médica)

La niebla del cerebro (también llamado fibro niebla o disfuncióncognitiva) es una de las quejas más comunes de las personas con fibromialgia (FM) y síndrome de fatiga crónica (SFC o SFC / EM).

Para muchos, puede ser grave y puede tener sólo un impacto tan grande en sus vidas como el dolor o la fatiga. De hecho, algunas personas dicen que la niebla del cerebro es la más discapacitante de sus síntomas físicos.

¿Qué causa la niebla del cerebro?

Todavía no sabemos exactamente qué causa la disfunción cognitiva en estas condiciones, pero tenemos un montón de teorías acerca de los posibles factores contribuyentes,incluyendo:

• Falta de sueño reparador

• Volumen o flujo anormal de sangre del cráneo

• Anomalías cerebrales

•Envejecimiento prematuro del cerebro

• distracción mental debido al dolor

En FM, la niebla del cerebro ,en general, es peor cuando el dolor empeora. En ambos FM y ME / CFS, puede verse agravado cuando se está ansioso, apurado, o hacer frente a una sobrecarga sensorial.

La depresión, que es común en el FM y ME / CFS, también se asocia con la disfunción cognitiva. Algunos estudios, sin embargo, muestran que la gravedad de la niebla del cerebro no se correlaciona con los síntomas de depresión.

Una gran cantidad de medicamentos comunes para FM y ME / CFS también pueden contribuir a la niebla del cerebro.

Los síntoma cerebrales de fibroniebla

Los síntomas de confusión mental pueden variar de leves a graves. Con frecuencia varían de día a día, y no todos los pacientes tienen a todos ellos.

Los síntomas incluyen:

• Uso de palabras y memoria: Dificultad para recordar palabras conocidas,uso de palabras incorrectas, recordar los nombres lentamente.

•Problemas de memoria de corto plazo:

olvido,incapacidad para recordar lo que ha leído o escuchado.

•desorientación espacial:

Al no reconocer un entorno familiar, se pierde fácilmente, tiene problemas para recordar dónde están las cosas.

•Dificultades Multitarea:

Incapacidad para prestar atención a más de una cosa, olvidos de la tarea original cuando se distrae.

•Confusión y dificultad para concentrarse, problemas de procesamiento de información, se distrae con facilidad.

• Matemáticas /dificultades con los números:

Dificultad para realizar operaciones matemáticas sencillas, recordar secuencias, números de transposición, problemas para recordar los números .

Algunas personas también pueden tener otros tipos de disfunción cognitiva.

Niebla de cerebro y trastornos del aprendizaje

Hasta el momento, no tenemos evidencia de que nuestra niebla del cerebro proviene de problemas de aprendizaje conocidos. Sin embargo, nuestros problemas son similares a los asociados con trastornos como dislexia (problemas de lectura), disfasia (dificultad para hablar) y discalculia (matemáticas / hora/ problemas espaciales).

Si usted cree que podría reconocer que tiene un trastorno de aprendizaje, hable con su médico. El diagnóstico podría ayudarlo a obtener ajustes razonables en el trabajo o fortalecer una reclamación de beneficios por incapacidad.

El tratamiento de niebla del cerebro

 Para algunas personas, niebla del cerebro se resuelve con un tratamiento efectivo para el dolor o problemas de sueño.

Sin embargo, no todos pueden encontrar tratamientos efectivos, lo que deja a muchos afectado sin tratamientos la niebla del cerebro.

Algunos médicos recomiendan cambios en la dieta para incluir alimentos "cerebro amigables".

Algunos de estos alimentos son:

• Pescado(Omega-3)

• aceite de canola o aceite de nuez (Omega-3)

•Huevos (colina)

• Frutas y verduras

• Hidratos de carbono

Algunas investigaciones sobre FM muestran que el ejercicio moderado también pueden ayudar a mejorar la función cognitiva. El ejercicio es difícil para nosotros, así que tenga precauciones para su inicio.

El entrenamiento cognitivo

Los investigadores están aprendiendo más sobre el cerebro y cómo funciona, y la nueva información puede ayudarnos a entender la niebla del cerebro. La investigación sobre el envejecimiento del cerebro y algunas enfermedades degenerativas del cerebro muestran que el entrenamiento cognitivo puede a veces,retrasar, detener o revertir la disfunción cognitiva.

Algunos médicos utilizan los programas de entrenamiento cognitivo, que a menudo incluyen el software que usted usa en casa. Las empresas de video juegos y sitios web que ofrecen juegos que dicen que puede mejorar la función cognitiva, y mientras que la facultad de los juegos específicos no han sido evaluados, alguna evidencia sugiere que los juegos de realidad virtual mejoran la memoria y las habilidades de pensamiento crítico.

Debido a que esta es un área emergente de la ciencia, que es probable que se pueda aprender más sobre cognición y formación cognitiva en los próximos años.