3/10/15

DIFÍCIL NO ES IMPOSIBLE

Hola familia, quería compartir con todos que para mí lo peor, además de todos los dolores, ha sido la depresión que he sufrido durante más de un año, afortunadamente puedo decir que me encuentro mucho mejor, con ganas de vivir, de seguir dando guerra y de mirar hacia delante. Como he leído en un comentario de un post que publiqué en Facebook, si vas al médico por cualquier otra cosa, todo lo achacan a la fibromialgia y ni te miran, yo también he experimentado eso e imagino que muchos de vosotros también, es una vergüenza. En mi experiencia, si algún médico me ha hecho caso tampoco se ha mojado a la hora de hacer un informe en condiciones que vaya más allá de "dolor generalizado".. Muy buenas palabras "Es normal que te incapacite  en tu vida normal" "posiblemente haya un componente degenerativo"... y eso luego donde queda? las palabras se las lleva el viento. La FM incapacita hasta un punto que ellos ni se imaginan. Quizá sea muy radical, o quizá es que estoy muy harta, pero me he negado a ir a más especialistas desde hace unos meses.. me he puesto metas (que no tenía ninguna debido a la depresión) y me he grabado a fuego en mi mente "DIFICIL NO ES IMPOSIBLE" . He cambiado radicalmente mi alimentación y me he propuesto conseguir mi objetivo, que aunque para algunos pueda ser una tontería para mí es muy importante.. He empezado a mirar por y para mi... me he autolavado el cerebro con positivismo y he sacado de la nada "ganas"... ganas de hacer, ganas de disfrutar, ganas de reir, ganas de vivir . He asumido que tengo una enfermedad que me limita y que no puedo hacer lo que quiero, pero que no por ello tengo que consumirme en un rincón. Tengo derecho a ser feliz. Se que con esta enfermedad la vida va mas despacio, que no puedo hacer planes porque no sé cómo me encontraré.. se que esto es una mierda, pero también se que no me quiero rendir. Quizá he tenido que tocar fondo y estar tan abajo que ya no me quedó otra opción más que la de empezar a subir. Mi frustración sobre todo viene por querer hacer cosas y no poder... creo que estoy aprendiendo a asumir que cuando no se puede, no pasa nada, el mundo no se va a acabar, claro que fastidia! pero hay más días, meses y años para poder volver a intentarlo...
Desde aquí sólo quiero dar ánimos a todos aquellos que estéis también con depresión, porque de verdad que se pasa muy mal. No os rindáis nunca, sacad fuerzas de donde sea, pero seguid luchando, porque aunque hoy quizá no veáis que  tengáis motivos para seguir haciéndolo, mañana puede que algo cambie y os deis cuenta que la vida no era esa oscuridad en la que estáis sumidos, que hay algo más por lo que merece la pena seguir. MUCHO ÁNIMO

Gracias por leerme
Un abrazo
Raquel
Foto sacada de mi otra página de Fb https://www.facebook.com/erianthe1?ref=hl

18/11/14

INCAPACIDAD POR FIBROMIALGIA, SFC, SQM

Requisitos para obtener una pensión de Incapacidad Permanente en vía judicial por Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Sensibilidad Química Múltiple (SQM)

Resulta necesario, en un altísimo número de casos, acudir a la vía judicial para impugnar la resolución del INSS denegando las prestaciones de Incapacidad Permanente y no resulta nada fácil obtener una sentencia estimatoria en vía judicial por secuelas ocasionadas por estas patologías.

El expediente administrativo se inicia cuando al INSS valora por primera vez al paciente cuando alcanza los 12 meses de baja por Incapacidad Temporal (I.T), en ese momento este organismo debe decidir si procede bien a dar el alta médica, bien a prorrogar la situación de I.T, bien a incoar un expediente de Incapacidad Permanente.

Si el paciente no ha alcanzado los 12 meses de baja por I.T o inicia a su propia instancia una solicitud de Incapacidad Permanente, entonces el expediente administrativo comienza con la solicitud de Incapacidad Permanente instada por el propio paciente.

Para que ese expediente administrativo que va a finalizar con una resolución del INSS a favor o en contra de la concesión de estas prestaciones, tenga fuerza y entidad suficiente, es necesario, en primer lugar, que el paciente este diagnosticado y, si es posible, por un servicio especializado de la sanidad pública ( esto es relevante pero no definitivo), y que ese diagnóstico este consolidado, es decir, es conveniente que cuando el INSS valore los informes el diagnóstico no sea muy reciente en el tiempo sino que conste que la secuela está bien consolidada.

En segundo lugar es muy importante que los informes que diagnostican la enfermedad incorporen comentarios relativos a las secuelas ( p.e. en el caso de SFC señalar que la fatiga es invalidante o que le limita en un ..% para las actividades de la vida diaria; o en el caso de Fibromialgia señalar que los dolores son generalizados, que se han tratado convenientemente, que se han aplicado determinados fármacos, que se han tratado en la unidad del dolor, y que a pesar de ello persisten de manera permanente e invalidante; o en el caso de la SQM señalar que la exposición a mínimas concentraciones de compuestos químicos de uso cotidiano provocan un estado clínico que incapacita al paciente para cualquier actividad).Bien es cierto que no es habitual que desde un servicio de reumatología, medicina interna, neurología o toxicología se emitan valoraciones de ese tipo pero es lo deseable para conseguir el propósito perseguido.



En tercer lugar es conveniente pedir segundas y terceras opiniones para que el expediente administrativo contenga una buena variedad de opiniones clínicas siempre que vayan en un mismo sentido.

En este punto conviene hacer referencia a que resulta relevante visitar algunas unidades médicas especializadas, algunas habilitadas en la sanidad pública, las menos, y otras habilitadas en la sanidad privada.

Señalar que si bien es cierto que en los tribunales hay una tendencia a valorar con mayor interés los informes de la sanidad pública, no es menos cierto que esto deba traducirse en que los de la sanidad privada no valen, nada mas lejos de la realidad, los informes privados si son creados por profesionales especialistas en la materia formarán parte del material probatorio con la misma entidad que cualquier otro.Por tanto si hemos aportado al INSS informes que diagnostican la enfermedad, que acreditan que las secuelas no son de reciente aparición sino que están consolidadas y en esos informes los especialistas realizan comentarios relativos a las limitaciones que ocasionan en el paciente estas patologías, estaremos comenzando a reunir los requisitos necesarios para que ese expediente administrativo tenga una entidad suficiente para que sea valorado por el INSS y en caso de que este organismo desestime las prestaciones acudiremos a vía judicial con mayores posibilidades. Además hay que añadir otros requisitos fundamentales como los que se relatan a continuación.

En estas enfermedades a veces resulta complicado objetivar las secuelas, un paciente con un problema cervical o lumbar tiene contraindicado en mayor o menor medida la carga y movilización de pesos y no resulta difícil para su facultativo manifestar en el informe que no debe cargar pesos, en enfermedades como las que estamos tratando las secuelas deben ser mas difíciles de concretar porque son pocos los facultativos que lo hacen, pues bien, hay que tratar de buscar sistemas para ofrecer datos objetivos al juez que, en última instancia, va a valorar si somos acreedores a estas prestaciones.

En SFC y Fibromialgia se suele recurrir a realizar pruebas de esfuerzo que tratan de analizar la intolerancia al esfuerzo de estos pacientes a consecuencia de la fatiga y el dolor, así mismo se suele recurrir a la realización de estudios o test neurocognitivos para valorar el deterioro cognitivo del paciente que provoca el SFC; y en pacientes de SQM se puede recurrir a servicios de toxicología para que corroboren el grado de Hipersensibilidad a los químicos. Cualquiera de estas pruebas adicionales le sirve al abogado en juicio para tratar de acreditar que las patologías ocasionan secuelas de carácter invalidante.

Por último es fundamental la elaboración de un informe pericial realizado por experto en la materia que sea capaz de explicar al juez las limitaciones objetivas que presentan estos pacientes, debiendo comparecer en juicio para ratificarse en el informe y aclarar las cuestiones que se le puedan plantear

Sin perjuicio de lo manifestado, ofrecemos unos consejos prácticos en relación a la solicitud de las prestaciones por Incapacidad Permanente:

1.- Solo debe reclamar las prestaciones de Incapacidad Permanente cuando las patologías  o las lesiones que padezca sean realmente invalidantes para el trabajo.

2.- La Incapacidad Permanente puede tramitarse en una oficina del INSS por el propio paciente o puede iniciarse a instancias del INSS.

3.- Pasados unos días desde la solicitud le citarán para que comparezca ante el Tribunal Médico del INSS, debe acudir con todos los informes clínicos relacionados con las patologías que presente.

4.- Los informes clínicos que usted aporte junto a la solicitud de Incapacidad Permanente así como los que pueda entregar a los médicos del INSS deben ser fotocopias de los originales, sin perjuicio de que lleve en su poder los originales a la consulta con los médicos del INSS, pero solo a los efectos de mostrar los mismos. Los originales, en ambos casos, deben quedar en su poder, entregando siempre copias.


5.- Tras pasar por el Tribunal Médico  recibirá en su domicilio un carta certificada del INSS en la que le indicarán si le conceden o no las prestaciones por Incapacidad Permanente, frente a esa resolución tiene 30 días para reclamar en vía administrativa a través de la llamada Reclamación Previa ( escrito dirigido al INSS donde se muestra la disconformidad con el contenido de la resolución en caso de ser esta denegatoria o, aun siendo estimatoria, si el grado de Incapacidad Permanente reconocido no es el deseado ).    

 6.- Frente a la Reclamación Previa planteada, el INSS emitirá otra resolución en la que estimará o desestimará la misma. En caso de desestimación se abre la vía judicial. El plazo para interponer la demanda judicial es de 30 días desde la notificación de la desestimación de la Reclamación Previa. 
    
7.- Es conveniente que un letrado especializado en este tipo de asuntos se haga cargo del caso antes de que usted visite el Tribunal Médico del INSS ya que, de ese modo, se asegurará que en el expediente administrativo se incluya todo lo que le ayudará posteriormente a defender sus posiciones en juicio

Publicado en Derecho Laboral por  Vicente J. Saiz Marco - Abogado laboralista

24/4/14

SENTIMIENTOS EN UN DIA DE LLUVIA

     Esa sensación de no importarle a nadie, de vacío, de soledad, de incomprensión... esa sensación de desesperación, rabia, frustración... Ese sentimiento de ser diferente, de arrastrar a cada paso esta enfermedad. Me pesa la fibromialgia cada hora, cada minuto cada segundo y en tu dolor solo estás tu.
Estoy cansada de estar cansada, agotada de enfrentarme a un nuevo dia, exhausta.
También estoy enfadada... muy enfadada de ir de médico en médico sin que ninguno te haga caso, de que me miren por encima del hombro, de que me juzguen, de que menosprecien mi dolor y como consecuencia mi gran sufrimiento. Te hablan de la Fibromialgia como si fuera la ultima mierda, como si doliese un poquito o nada..como si lo inventases... no lo entiendo. 

     Hoy es dia de lluvia, me he duchado y con FM, Artrosis degenerativa, espondiloartrosis, hernia discal... algo que en teoría debe ser placentero ha sido terrible. He vaciado el lavavajillas.. y he llorado de autentico dolor, y entonces he decidido sentarme y ver cómo pasan las horas, como todas las mañanas, como todos los días, como todos los meses... Con 35 años mi vida se resume a estar sentada en este sofá mientras cambio de postura cada 10 o 15 minutos porque no aguanto el dolor... 
Cuantas personas sanas de las que yo conozco aguantarían este dolor segundo a segundo, un dia, y otro, y otro, y otro...? Jamás me ven llorar, jamás me ven abatida, jamás me ven mal.. Siempre con una sonrisa, siempre con humor, siempre yo misma, con mi alegría y mis ganas de vivir... pero a veces, hasta eso cansa. Siempre para todo el mundo, pero.. quién para mi?
Y lo mejor (o lo peor) de todo es que me acostumbré a esta vida tanto, que lo empiezo a ver normal. Normal el perder a gente en el camino, normal el no poder salir a la calle, normal estar conmigo misma y sin más compañía que la soledad, normal la tortura del inmenso dolor por todo mi cuerpo.

     Creé mi página, mi blog y gracias a ello conocí gente maravillosa, cada una de esas personas también encerrada en su mundo, en su cuerpo, en su dolor, en su sufrimiento.
Somos muchas almas vagando en esta terrible pesadilla, muchas que como yo siempre están alegres, positivas, fuertes, y otras muchas que están tristes, depresivas, pesimistas.... Pero a todas nos une lo mismo.. la incomprensión, la soledad de nuestro dolor, las lágrimas derramadas a escondidas, los sueños truncados, el ritmo lento y pesado que va marcando el reloj.
Todas y cada una de nosotras conectadas por lo que llaman Fibromialgia y cada persona sufriéndola a su manera y a la de todas a la vez... 

     Hoy me siento mal, tengo un sentimiento de culpa atrapado en mi interior... y no es por mi, sino por mi familia. Esta enfermedad me tiene atrapada y como consecuencia indirecta (o demasiada directa) les he castigado a ellos. Este año no veremos el mar, no sentiré las olas entre mis pies, ni la suave brisa en mi rostro.. Este año, eso que tanto me llena de energía, de paz, de sosiego, de menos dolor.. este año se esfuma. La doctora no me da permiso (a pesar de la mejoría de la enfermedad que siento con ese tipo de clima) para ir.. y siento, y se, que con ello he condenado a mi familia, y sinceramente... no se si podré perdonármelo...

 Sigue lloviendo, las gotas desde el infinito siguen cayendo incesantes.. y yo sigo en el sofá, como cada dÍa, mirando a ninguna parte y viendo la vida pasar.

Raquel del Río




20/1/14

PARA MI LA FIBROMIALGIA ES...

¿QUÉ ES LA FIBROMIALGIA?
Para mí la Fibromialgia es dolor...
Un intenso dolor que permanece encerrado en mi cuerpo, que me incapacita para salir a pasear, para ir a trabajar, para incluso a veces, poder abrazar.. Un dolor constante que viene acompañándome desde hace muchos años y que vivirá conmigo el resto de mi vida. Un dolor que me impide bailar, caminar mas de 20 minutos o hacer las tareas de mi casa. El dolor que en muchas ocasiones me impide escribir, no poder levantarme de la cama o símplemente hacer una vida normal.. Principalmente es DOLOR...
Para mi la Fibromialgia es olvido...
Olvidar fechas, sitios en los que he estado, conversaciones, cumpleaños, dónde dejas las cosas... Olvidar las palabras, querer decir algo y que las palabras no fluyan, ponerte nerviosa cuando no puedes hacerte entender e inventar vocabulario o cambiar unas palabras por otras cuando esto ocurre.
Olvido... te olvidas de hacer tu vida, y pierdes gente en el camino, porque éstos, a su vez.. también te olvidan.
Para mi la Fibromialgia es incomprensión...
Aunque hay gente que te apoya, que está a tu lado.. pienso que es imposible que sean conscientes de que los dolores tan terribles no cesen nunca, de que a ti te duele SIEMPRE, las 24 horas del día TODOS LOS DIAS.
Incomprensión que duele, de la gente que te mira por encima del hombro cuando les dices que tienes esta enfermedad como si tu te lo estuvieses inventando. Incomprensión cuando no te creen, te juzgan y condenan por "quejarte siempre"
Para mi la Fibromialgia es que se te alteren los sentidos...
No soportar la luz porque te duelen los ojos, tener el olfato en ocasiones demasiado desarrollado, no escuchar bien determinados sonidos o voces y por el contrario, en otras ocasiones molestarte demasiado otro tipo de ruidos
La Fibromialgia para mi es falta de concentración...
No poder concentrarme en algo cuando hay factores externos a mi alrededor. No poder leer o escribir si oyes algún ruido, por pequeño que sea, o si la tele está con el volumen puesto, aunque sea bajito. No poder a veces mantener una conversación porque tu cerebro ese día no da más de si...
La fibromialgia es fatiga..
Estar agotada, exhausta aunque no hayas hecho ningún esfuerzo, tener la sensación de "no poder más" , de no poder apenas moverte, de cansancio absoluto, de agotamiento extremo tanto físico como mental.
Mi agotamiento mental  hace también estresarme por el mero hecho de pensar que tengo que hacer algo o ir a algún sitio
La Fibromialgia y mi "termostato"
No soporto ni el frío ni el calor, las temperaturas extremas hacen que mis dolores se intensifiquen.. También me ocurre que de repente tenga un calor insoportable (a pesar de estar en invierno) o al revés, que estemos en verano y de pronto tenga frío
La Fibromialgia es Torpeza
No tengo fuerzas en los brazos ni en las piernas, lo que hace que al coger un objeto, además del dolor, no tenga fuerzas para sujetarlo y se me caiga.
Mis piernas tampoco tienen mucha fuerza y se cansan y duelen mucho.. al no tener tanta fuerza en las piernas creo que por eso me tuerzo tanto los pies, o me tropiezo con bastante facilidad
La fibromialgia es No dormir..
Pasar las noches mirando al vacío... no tener un sueño reparador, despertarme una media de 10 a 15 veces durante la noche, muchas veces por los dolores o por los espasmos que éstos me producen.
No dormir bien, descansar... y cuando amanece, comenzar un nuevo día más agotada que cuando te metiste en la cama
Para mi la fibromialgia es tristeza...
Es tan dificil vivir con dolor crónico, que por muy optimista que seas, hay días en los que no puedes evitar sentirte triste, sentirte sola..
Para mi la fibromialgia es llorar..
Cuando lloras de dolor porque este te consume por dentro, cuando la rabia y la impotencia se apoderan de ti.. cuando las lágrimas brotan porque tu cuerpo no puede más.. Yo suelo llorar a escondidas, cuando nadie me ve. Llorar de dolor, de incomprensión, de soledad...
Para mi la Fibromialgia es vivir más despacio..
Siempre en esta vida hay que ser positivo, y el vivir más despacio me hace apreciar las pequeñas cosas de la vida y el disfrutar más el día que haces algo nuevo. Mi ritmo es más lento, en todos los sentidos... y eso es lo único bueno de esta enfermedad, que me hace ver quien me quiere realmente, quien está a mi lado.. te fijas más en una sonrisa, y das más valor al tiempo "bueno"... Yo siempre digo que no tengo días buenos.. tengo días malos y días peores.. a lo que me refiero con valorar el tiempo "bueno" es por ejemplo a reir a carcajadas con una conversación telefónica (en mi caso utilizo cascos porque no aguanto el dolor al sujetar el movil)  o a disfrutar el día que sales a la calle y sientes el sol en tu cuerpo, disfrutar de tu familia, de buena compañía.. disfrutar de la vida...
Con una enfermedad crónica SI SE PUEDE disfrutar de la vida.. a ratitos y más despacio



10/1/14

FIBROMIALGIA - RESUMEN INFORMATIVO

Definición

La Fibromialgia (FM) es una enfermedad del Sistema Nervioso Central, que se caracteriza por ser una entidad crónica en la que se presentan dolores generalizados y un agotamiento profundo, además de otros síntomas. Afecta fundamentalmente a los tejidos blandos del cuerpo: tendones, ligamentos, músculos.
Es más frecuente en mujeres adultas, pero puede afectar a niños, ancianos y hombres.

Síntomas

Dolor: La severidad varía de día en día, puede cambiar de lugar, ser más severo en aquellas partes del cuerpo que son más utilizadas.
En algunas personas puede interferir con la vida cotidiana mientras en otras supone un malestar leve.

Agotamiento: También es muy variable de unas personas a otras; va desde una sensación de ligero cansancio, hasta el agotamiento profundo.

Otros síntomas: También varían en severidad:

Anquilosamiento: Rigidez del cuerpo, que puede notarse fundamentalmente por la mañana al levantarse o después de estar sentado durante un largo periodo de tiempo o estar de pie sin moverse. También se puede ver afectado por la temperatura o la humedad del ambiente. Incremento de dolores de cabeza o de cara. Generalmente es resultado de músculos del cuello o de los hombros muy anquilosados o sensibles, que transmiten el dolor. La tercera parte, aproximadamente, de los afectados por FM tienen una disfunción de la articulación témporomandibular, en el que se encuentran afectadas las articulaciones de las mandíbulas y sus correspondientes músculos.

Trastornos del sueño
Tras dormir las horas suficientes, pueden levantarse cansados, como si no hubieran dormido todavía.
Pueden tener dificultad para conciliar el sueño o mantenerse dormidos. El sueño no resulta reparador.  Las investigaciones en laboratorios del sueño vieron en algunos pacientes interrupciones en las etapas más profundas del sueño (etapa delta).

Trastornos cognoscitivos. Dificultad para concentrarse, lentitud mental, lapsos de memoria, dificultad para recordar nombres, palabras o no sentirse capaz de tener que enfrentarse con varias cosas que hacer a la vez.
Malestar abdominal. Trastornos digestivos, dolores abdominales, meteorismo, estreñimiento y/o diarrea.

Problemas genitourinarios
  • Aumento en la frecuencia o mayor urgencia para orinar, sin existencia de infección de la vejiga.
  • Algunas personas pueden padecer cistitis intersticial (inflamación dolorosa de la pared de la vejiga).
  • Los periodos menstruales pueden ser más dolorosos o que los síntomas habituales de la FM se intensifiquen.
  • Se puede presentar dolores en la región de la vulva o dolores durante el coito.

Parestesia. Se trata de un entumecimiento u hormigueo, generalmente en manos y pies.

Puntos miofasciales hipersensibles. Un elevado número de pacientes tienen una condición neuromuscular denominada "síndrome del dolor miofascial" (MPS, por sus siglas en inglés) en el que se forman unos puntos extremadamente dolorosos, distribuidas en bandas encogidas en los músculos u otros tejidos conectivos. Además de ser muy doloroso, transmiten el dolor a otras partes del cuerpo. Es típica la localización en el cuello, los hombros o en la cintura.

Síntomas del tórax
  • Costocodralgia: dolor muscular en la unión de las costillas con el esternón.
  • Mayor susceptibilidad a una enfermedad denominada prolapso de la válvula mitral: una de las válvulas del corazón se hincha durante el latido y causa un chasquido o soplo: generalmente no es ningún problema si no hay otra condición cardiaca; no obstante, ante cualquier dolor torácico, hay que acudir al médico.                 (Imagen:https://www.facebook.com/FibromialgiaDolorInvisible)


Desequilibrio

Sensaciones en las piernas. Algunas personas padecen un trastorno conocido como síndrome de piernas inquietas: impulso incontrolable de moverlas piernas, sobre todo cuando se está descansando.

Hipesensibilidad sensorial /síntomas alérgicos. Hipersensibilidad a la luz, sonidos y olores, se cree que es debido a una hipervigilancia del sistema nervioso. Pueden tener reacciones parecidas a las alérgicas a una variedad de sustancias, que se acompaña de comezón o sarpullido.
Problemas de la piel. Prurito, resequedad o manchas.

Depresión y ansiedad

Existen gran cantidad de errores diagnósticos, asociando los síntomas de la FM a un episodio de depresión o ansiedad; aunque la FM no es una forma depresión, siempre que la depresión o la ansiedad ocurran con la FM, es importante tratarla, ya que puede exacerbar los síntomas.



Diagnóstico


No se puede diagnosticar a través de pruebas de laboratorio, los resultados de radiografías, análisis de sangre y biopsias musculares son normales.

El diagnóstico se realiza utilizando unos criterios desarrollados por el Colegio Americano de Reumatología en 1990:

Dolor crónico, generalizado, musculoesquelético, por más de tres meses en cada uno de los cuatro cuadrantes del cuerpo
Ausencia de otra enfermedad sistémica que pueda ser la causa del dolor.
Múltiples puntos sensibles al dolor en sitios característicos. Existen 18 puntos sensibles y para que un paciente se pueda considerar con Fibromialgia debe tener 11 de estos 18 puntos.





Tratamiento

En la actualidad no hay cura para la FM y los tratamientos van encaminados al manejo de los síntomas.

Como las manifestaciones son muy variables de unas personas a otras, también lo serán los tratamientos.

El adecuado tratamiento de la FM va a requerir la intervención de un equipo multidisciplinar

  • Suelen utilizarse  medicamentos antidepresivos que a dosis bajas puede tener efectos beneficiosos, ya que se dirige para tratar la falta de serotonina y así reducir el dolor y conseguir el sueño.
  • Relajante muscular que puede ser eficaz para tratar los dolores y los espasmos musculares.
  • Inhibidores selectivos de la reincorporación (receptación) de Serotonina (SSRI). Es un grupo de medicamentos relativamente nuevos que suele reservarse para aquellos pacientes que también sufren de depresión.
  • Antiinflamatorios no esteroideos (AINES). Incluyen la aspirina, ibuprofeno, etc. Precauciones ya que pueden causar sangrado gastrointestinal o úlceras si se usan durante mucho tiempo. Existe una nueva familia, llamada Cox-2 con menos riesgos gastrointestinales.
  • Otros. Debido a la diversidad de síntomas, las posibilidades son muchas que deben ser consideradas en cada caso en particular. 

Decálogo de la Sociedad Española de Reumatología contra la fibromialgia.

Aprenda a convivir con su dolor. No hay recetas ni píldoras mágicas para la fibromialgia y el dolor crónico. Por ello, el primer paso para controlarlo es asumir que el dolor puede persistir para siempre y que, por tanto, en adelante, va a formar parte de nuestra vida. Cuando se asume el dolor, se aprende a reconocerlo y a saber lo que lo mejora o empeora, y estamos entonces en situación de buscar soluciones y de volver a disfrutar de la vida.
Controle sus emociones. Muchas personas con esta enfermedad desarrollan sentimientos negativos que antes no presentaban y que les hacen convertirse en una persona diferente. Los sentimientos negativos más frecuentes en las personas con fibromialgia son enfado e ira, depresión, frustración, sensación de fracaso, culpa y vergüenza. Debe aprender a controlarlos para que no se cronifiquen y se conviertan en un problema añadido. Reconozca todo lo positivo que le sucede en la vida: a pesar del dolor no es un incapacitado y puede hacer muchas más cosas de las que piensa.

Controle su estrés. El estrés es, básicamente, la respuesta del organismo cuando afrontamos un peligro y nos preparamos para luchar o para huir. La mejor manera de combatir este estrés perjudicial es, en primer lugar, reconociendo cuál es la causa del nuestro, y evitando las situaciones que lo favorezcan. También es útil organizar y planificar nuestras actividades diarias, y dedicar diariamente tiempo a la relajación. Esta se practica siguiendo determinadas técnicas -como la respiración profunda o la relajación muscular- que pueden aprenderse con un corto entrenamiento.

Evite la fatiga. Tan negativo es permanecer en inactividad, como realizar un número excesivo de tareas. No intente ser un perfeccionista; planee sus obligaciones, y elimine o delegue aquellas que no sean estrictamente necesarias. Intercale periodos de descanso entre los de actividad, y haga sus tareas a un ritmo que usted pueda controlar.

Haga ejercicio. Posiblemente es el aspecto terapéutico más importante para el tratamiento de la fibromialgia. El ejercicio no sólo mantiene en forma los músculos y pone a punto el sistema cardiovascular, sino que disminuye el dolor, favorece el sueño, mejora la sensación de fatiga y disminuye la ansiedad y la depresión. Caminar, correr, andar en bicicleta o bailar, son ejercicios aeróbicos que favorecen el control de la enfermedad. Comience a realizar el ejercicio de una forma suave y vaya progresivamente incrementando su intensidad y duración, hasta realizarlo de 20 a 40 minutos, como mínimo 3 días a la semana. Al principio es posible que su dolor se incremente, pero progresivamente irá disminuyendo.

Relaciónese con los demás. Todos sabemos cómo alivia nuestras preocupaciones la conversación con los amigos y compañeros. Cuente a los demás lo que le pasa y cómo no puede hacer siempre las cosas que hacía antes, pero evite que la comunicación se centre continuamente en su dolor.

Proteja su salud. La depresión que puede acarrear el dolor crónico determina que se abandonen los buenos hábitos de salud. El tabaco, nocivo para cualquier aspecto de la salud, es también un excitante del sistema nervioso que hace más difícil el control del dolor. Lo mismo sucede con la cafeína y el exceso de alcohol, el cual puede además interferir con la medicación. Vigile su peso, y haga ejercicio para mantenerse en forma.

Use con precaución los medicamentos. Muchos de los síntomas de la fibromialgia mejoran con medicación. Los analgésicos y antiinflamatorios, que tan eficaces resultan en el dolor agudo, no funcionan tan bien en el dolor crónico de la fibromialgia, aunque son útiles en muchos pacientes. Existen analgésicos más potentes, denominados opiáceos, que pueden ser empleados en la fibromialgia, siempre que los recomiende un médico experto en su empleo. Otros fármacos, como los anticonvulsivantes y los antidepresivos también pueden disminuir el dolor. Existen medicamentos que pueden mejorar el sueño, los trastornos psicológicos, las molestias intestinales, etc. pero, lo más importante es que la persona que padece esta enfermedad evite el automedicarse, y se ponga en manos de un médico experto en el tratamiento del dolor crónico y en el uso de las medicaciones anteriormente mencionadas.

Use con precaución las medicinas alternativas. Como con frecuencia los medicamentos tienen un resultado solamente parcial, es habitual que muchos enfermos busquen soluciones en las terapias alternativas. Algunas de estas terapias mejoran el dolor y pueden favorecer el control de estrés, como el yoga, la acupuntura, quiropraxis, masaje, Tai-Chi, homeopatía. La medicina alternativa puede ser cara, y no está regulada por las guías médicas. Por ello, se debe recomendar al paciente que consulte siempre con su médico antes de comenzar cualquier terapia de medicina alternativa, ya que algunas pueden interferir con el tratamiento estándar o habitual. Desconfíe si le prometen curación, si le recomiendan que abandone la terapia con medicinas, o si le dicen que el tratamiento es un secreto y solo puede ser administrado por ciertos proveedores.

Sea constante. La paciencia es una virtud importante; conseguir resultados puede tardar algún tiempo. No lo eche todo a perder porque tenga un "día malo". Aunque haya conseguido estabilizar su enfermedad, los "días malos" inevitablemente aparecerán y debe estar preparado para afrontarlos. En esos días, salga de casa y relaciónese con los demás, mantenga sus compromisos habituales y procure dedicar más tiempo a relajarse. Mantener con regularidad los consejos que le hemos dado anteriormente es la mejor forma de seguir controlando su enfermedad.




29/12/13

PENSAMIENTOS DE UNA FIBROMIALGICA

Supongo que no es fácil comprendernos... Para una persona sana tiene que ser muy complicado pensar que tenemos dolores constantemente y a todas horas del día, así que el que de verdad nos apoya y está a nuestro lado, es lógico que de vez en cuanto se le "olvide" y siga preguntándote preocupado "Que te pasa?" cuando tu haces una mueca de dolor.
A mi a veces se me escapan esas muecas, no es que me duela  justo en ese momento.. me duelen todos los momentos, pero a lo mejor me he intentado mover o simplemente de pronto se ha intensificado.
Llevo meses en casa, de baja y sin podre trabajar. Hay días que incluso no me veo capaz de escribir porque me duelen muchísimo los dedos de las manos. Tengo una persona que viene a hacerme las tareas de la casa tres días en semana. Sufro cuando mi hijo no puede darme un abrazo...Me veo tan incapacitada... y sólo tengo 35 años.
Estoy harta... los dolores son horrorosos y no es que te termines acostumbrando, es que aprendes a vivir con ellos porque no te queda más remedio. Lo que realmente me indigna y me saca de quicio es el peregrinar por las consultas, de una a otra, como una borrega, para intentar (y digo INTENTAR) explicar lo que te pasa, nunca te dejan terminar de hablar y contarles las cosas. No te escuchan. Muchos de ellos no se forman acerca de la enfermedad y ni creen en ella y tienes encima que soportar el desprecio y el despotismo de éstos. Ya conté en mi Facebook que la semana pasada fui a hacerme una prueba de Neurología y ni tan siquiera me la terminó porque consideró que "Estoy bien" según esa señora "no me pasa nada" y "las que tenemos esa enfermedad nos da por no hacer nada", que cambie de hábitos de vida... y encima tiene el papo de decirme que ella entiende que te quedes en casa si te haces daño por ejemplo en un tobillo, pero no así... Esta forma de tratar a la gente es INACEPTABLE. Que en pleno siglo XXI haya medicuchos de estos hundiéndote, machacándote y haciéndote sentir que eres ... una mierda... Es indignante. 
La Fibromialgia existe, lo dice la OMS, no nos la inventamos millones de personas... Así que estos señores y señoras médicos que no se lo creen, deberían informarse sobre la enfermedad y entonces Y SOLO ENTONCES, valorarte como profesional. Lo que no es normal es que te manden al psicólogo y ésta no sepa ni lo que es la enfermedad ni en lo que consiste. No te creen cuando dices que te duele todo y a todas horas... ESTOY HARTA, INDIGNADA Y CANSADA.
Parece que te tienes que ir justificando por sentir dolor.. por dios.. que triste me parece
Por el contrario también hay buenos profesionales. Mi Reumatólogo es un gran profesional y está muy volcado con el tema (supongo que porque lo vive a diario en su consulta) pero claro, al médico yo le veo una vez cada 3 o 6 meses. De momento no han dado con el tratamiento adecuado para mi. He estado en la undidad del dolor y me han cambiado varias veces la medicación..
Sinceramente pienso que para mi ya no hay tratamiento.
He pasado muchísimos años aguantando muchos dolores y pasando de ellos, sin ir al médico, sin medicarme.. y eso ahora creo que me está pasando factura. 
Estoy convencida de que me voy a quedar como estoy, con estos dolores... No me apena vivir así, como dije al principio, al final te acostumbras a verte y a estar tan limitada... Lo que me da pena (más que pena, miedo) es.. Si yo sigo así, cuando se me acabe la baja qué será de mi??? La respuesta muchos creen que es facil: Tribunal Médico.. Ahora pregunto yo : Alguien a conseguido una incapacidad sólo por FM?? Cómo demuestro yo ante un tribunal que mi vida está tan limitada que apenas me puedo mover porque muero de dolor. Si un médico normal no te termina de hacer una prueba como me pasó a mi, dudo mucho que un tribunal me de la razón.
Soy joven, quiero trabajar como lo he hecho siempre... pero veo que no puedo. No se qué pasará ni qué será de mi.. De momento sigo de baja, estoy en casa y puedo disfrutar de mi hijo.. así que pondré en práctica lo que me ha enseñado el tener esta enfermedad: Vivir el día a día. Cuando llegué el momento, todo se verá...

15/12/13

PREGUNTAS FRECUENTES (5ª PARTE)

 “Mi familia no me entiende, ¿qué puedo hacer?” 

Es normal que no entiendan lo que te está pasando, a veces ni tú mismo lo 
entiendes y eres quien vive la Fibromialgia en primera persona. Los 
altibajos, que forman parte del trastorno, desesperan a cualquiera “ayer 
parecía bien, y hoy está otra vez peor”. Por eso es muy importante que los 
familiares más directos: cónyuge, hijos, padres, etc., estén bien informados 
del trastorno, acompañen al afectado a sus revisiones médicas y lean toda la 
información relacionada con el tema. 

A veces la familia adopta una actitud de “no es tan grave”, tratando de 
quitarle importancia al asunto. Hay que tener mucho cuidado porque en las 
fases iniciales o en los brotes más fuertes de dolor eso podría añadir más 
frustración y malestar al paciente aumentando sus síntomas depresivos. Es 
importante que la familiar aprenda a ajustar sus consejos a la fase en que se 
encuentre el afectado: en algunos momentos “es mucho más grave de lo que 
imaginamos” y solo necesita un poco de comprensión y cariño, y sin 
embargo en otros momentos (que se encuentra mejor) debemos proponer 
actividades y reforzar sus avances. 

“Si nos preguntan como estamos es mejor quejarnos o decir que estamos 
bien?” 

Las quejas son una expresión del dolor. Es una conducta social que tiene 
como misión informar al otro de que estamos mal. Pero cuando el dolor es 
crónico las quejas se convierten en algo perjudicial para el afectado ya que 
por un lado atendemos más al dolor (aumentándolo) y por otro tenemos 
problemas en nuestra relaciones sociales y/o familiares (los demás se cansan 
y se apartan). 
De esta manera podemos encontrar dos tipos de pacientes con fibromialgia: 
los que se quejan continuamente y los que no se quejan nunca. Ambos 
extremos aumentan el dolor y perjudican nuestras relaciones sociales. La 
clave estaría en saber elegir con quien desahogar nuestro malestar, 
expresando nuestros deseos y necesidades de una manera más asertiva 
(adecuada), sin centrar las conversaciones exclusivamente en el dolor y sus 
síntomas secundarios. 

“No puedo desempeñar bien mi trabajo, ¿se puede trabajar con la 
Fibromialgia?” 
 La Fibromialgia es un trastorno muy incapacitante que afecta a todas las áreas 
de la vida del paciente, incluida la laboral. El problema radica en que, cómo 
se ha dicho, tenemos que adaptar el dolor a nuestra vida y eso con el trabajo 
remunerado no es tan sencillo: en ocasiones no podemos cambiar el tipo de 
trabajo, ni las horas, ni las posturas, ni podemos plantearnos el dejar de 
trabajar (básicamente por un problema económico). Aquí es donde las 
autoridades sanitarias deben saber distinguir qué grado presenta el 
paciente, qué otras enfermedades tiene asociadas, qué tipo de trabajo 
desempeña y qué ambiente social tiene (está casado, tiene hijos, etc.). 
 Desde la psicología debemos dar un punto de vista positivo, en algunos 
casos se puede trabajar con Fibromialgia (fuera y dentro de casa), pero solo 
en lo que sea posible y al propio ritmo y el no hacerlo podría aumentar 
nuestro sentido de inutilidad y bajar nuestra autoestima con lo que 
aumentaríamos de forma indirecta el dolor. 
Sin embargo cuando no se puede, las autoridades deben dar ayudas a los 
pacientes para que puedan sobrellevar su trastorno crónico de una forma 
más digna.

“No acepto la enfermedad ni sus limitaciones, ¿qué puedo hacer?” 

Cuando llevamos años padeciendo cansancio y dolor llegamos a pensar que 
es normal, hasta que llega un momento en que vemos que va más allá: algo 
nos está ocurriendo. 
 Es difícil aceptar que tenemos un trastorno crónico que nos limita. El cerebro 
tiene mecanismos de defensa para que no nos afecten las situaciones que nos 
superan y por eso es normal en un principio sentir: 
- una fase de negación (“eso no me está ocurriendo a mi”, “se habrán 
equivocado”, etc). Como hemos dicho ya, las personas afectadas de 
Fibromialgia eran anteriormente muy activas, por lo que deben cambiar 
muchos de sus hábitos de vida (aficiones, tipo de trabajo, tareas de casa, etc), 
es lógico pensar que en segundo lugar venga 
- una fase de rabia (“porqué a mi”, “no es justo”), que en la mayoría de los 
casos viene seguida de 
- una fase de hundimiento y desesperanza (“esto no tiene solución”, “no voy a 
poder”). Por suerte el cerebro se adapta a todo y al final termina en 
- aceptando lo que nos ocurre y viviendo una nueva vida, una vida con 
dolor. 
 A todo esto hay que sumar la incertidumbre anterior al diagnóstico, que 
habéis ido de médico en médico sin saber lo que os ocurría y que en la 
mayoría de los casos os han dicho que no teníais nada o que era “de 
nervios”. Eso por supuesto os agota y frustra (“encima que estoy mal lo tengo 
que demostrar”). El primer paso para la aceptación es conocer en 
profundidad lo que nos ocurre


“¿Por qué dicen que el dolor se somatiza, que es psicológico? yo tengo 
mucho dolor y es real. 

El dolor siempre es una experiencia subjetiva, dos personas llevarán el 
mismo dolor de diferente manera, incluso la misma persona en una ocasión 
puede soportar un dolor que en otro momento le invalida totalmente. La 
mente (lo psicológico) y el cuerpo (somático) tienen mucha relación. Si tu 
cuerpo está mal por un dolor crónico estás mal psicológicamente y al revés. 

Los factores psicológicos (tu estado de ánimo, tu nivel de ansiedad, la 
irritabilidad, etc) modulan el dolor, pero todo tipo de dolor, un dolor agudo 
(ej. Un dolor de muelas) y un dolor crónico como la Fibromialgia. Imagina 
un dolor muy fuerte de cabeza, lo llevarás peor si vas al hospital a visitar a 
un enfermo que si es el día de tu cumpleaños. Que el dolor  tenga en
  ocasiones un componente  psicológico, 
no significa que sea simulado.